Er bestaan heel wat boeken over autisme: autobiografische werken van personen met autisme, informatieve boeken, zelfhulpboeken en boeken voor partners, vrienden of familieleden van mensen met autisme.
Het boek Leven in Angst: Verhaal van een Thuiszitter van Karin Scheffer valt onder geen van deze categorieën. Dit is het boek van een moeder, die openlijk het verhaal vertelt van haar autistische zoon Stijn.
Een autistisch kind opvoeden
Ik weet als geen ander hoe het is om autisme te hebben. Ik weet dat het moeilijk kan zijn, maar zeker ook mooie kanten heeft. Maar hoe is het om als moeder een autistisch kind op te voeden?
Heel vaak wordt vergeten dat het opvoeden van een of meer autistische kinderen een zware taak kan zijn. Natuurlijk hou je van je kinderen, maar als je kind bijna continu in angst leeft, amper naar school durft en je een continue zoektocht voert naar de juiste hulp, dan kan dat erg heftig zijn.
Een speurtocht naar hulp
En een zoektocht is het voor Karin en haar man. Zij gaan van organisatie naar organisatie, van de ene behandeling naar de andere, om de juiste hulp voor Stijn te vinden. Bijna elke therapie geven zij een kans. Daarbij lopen ze tegen allerlei belemmeringen aan: vaak worden Stijns problemen niet serieus genomen. Of er worden behandelvormen aangeboden die helemaal niet bij Stijn passen of zelfs averechts zouden werken, zoals een opname.
Ook is het een continue strijd om Stijn überhaupt naar een behandeling te krijgen. Stijn is zo angstig dat hij zijn kamer vaak niet durft te verlaten als er iemand op bezoek is. Aangekomen bij therapie komt het geregeld voor dat hij de auto niet uit durft. De jaren verstrijken, en niemand lijkt op het idee te komen dat Stijn mogelijk een angststoornis heeft, behalve zijn ouders zelf.
Als persoon met autisme schrik ik ervan hoe lastig het is om de juiste ondersteuning voor Stijn te vinden. Hoe kan het dat in deze moderne tijd - waar autisme echt wel bekend is en er talloze therapievormen bestaan – zo’n enorme zoektocht nodig is om iemand te vinden die daadwerkelijk begrip heeft en zich in Stijn en zijn ouders kan verplaatsen? Zelfs in specialistische autismecentra lijkt de juiste begeleiding moeilijk vindbaar.
Ook Karin en haar man lopen tegen moeilijkheden aan. Terwijl zij er alles aan doen om Stijn een mooi leven te bieden, worden zij als ouders geregeld als incompetent of falend weggezet. Het is een schrijnend geval van onbegrip door mensen die gewoon niet snappen hoezeer zij zich inzetten.
Contrast warm en koud
Het gezin van Stijn is als een warme oase, waar begrip is voor elkaar, elkaars belemmeringen en angsten. Dit staat in sterk contrast tot het gezin waarin Karin is opgegroeid. In flashbacks komt naar voren dat Karin en haar zus een moeilijke jeugd hebben gehad, met een vader die hun moeder psychisch en fysiek mishandelt. Ook bij hem zijn duidelijk autistische trekken te bespeuren, die zich uiten in allerlei angsten.
Ondanks deze jeugd laat Karin veel kracht, liefde en doorzettingsvermogen zien. Door het gebrek aan de juiste hulpverlening staan zij en haar man er vaak alleen voor. Gelukkig zijn er ook mensen die wel de juiste hulp bieden en hen op de moeilijkste momenten bijstaan. Daarnaast is het echt niet allemaal kommer en kwel. Stijn blijkt ondanks zijn angsten een echte grapjas te zijn, die echt wel graag wil, maar gewoon niet goed durft. Ik denk serieus dat hij in de juiste setting heel veel te bieden heeft, maar is die setting in deze maatschappij te vinden?
Mee in de zoektocht
In Leven in Angst: Verhaal van een Thuiszitter wordt je meegevoerd alsof je deel bent van het gezin. Alles wordt beschreven zoals het is, zonder poespas of overdreven drama. Door de korte hoofdstukken en afwisseling van tijden/flashbacks leest het vlot weg. Telkens wilde ik weten hoe het verder ging, of de juiste hulp eindelijk gevonden zou worden. Ook herkende ik mij in bepaalde karaktertrekken van Stijn, maar ik zag in Karin ook mijn eigen moeder terug.
Conclusie
Dit boek is niet alleen boeiend voor mensen met autisme, maar ook voor familieleden, mensen uit het vakgebied of voor wie zich eens wil verdiepen in wat er allemaal door een autistisch kind en de ouders heengaat. Het mag duidelijk zijn dat er nog een hoop te winnen valt op het gebied van hulpverlening bij autisme.
Karin stelt zich kwetsbaar op in dit ervaringsverhaal, waardoor je echt ervaart wat zij en haar gezin allemaal doorstaan en meemaken. Een aanrader!
Karin Scheffer, Leven in Angst: Verhaal van een Thuiszitter
Bol.com: €24
Heb jij ook zo’n moeite om de juiste hulpverlening te vinden? Waar loop je dan precies tegenaan?