Mijn herstelverhaal autisme, werk en angst

herstelverhaal autisme
Fotografie: Eef van de Worp

Hoe doen ze dat toch, de hele dag achter de computer werken? Verwonderd bestudeerde ik mijn collega’s in de uitgeverij, die zorgeloos leken te typen. Het was net lunchpauze geweest. Feitelijk zou ik opgeladen moeten zijn voor de rest van de dag. Maar dat was ik niet: voor mij was de energie al op. En ik moest nog de hele middag!

Ik dwong mijzelf aan een tekst te werken. Ik was zo moe! Mijn hoofd leek wel van watten. Mijn ogen waren tranerig en vermoeid. Mijn nek en schouders deden pijn. Ik had hoofdpijn en had weer de hele nacht niet geslapen. Puur op doorzettingsvermogen ploegde ik door tot kwart over vijf. Ik kon gewoon niet meer. Intern gilde ik van wanhoop, dat ik hier gevangen zat in mijn baan. Soms liet ik stilletjes wat tranen lopen.

Burn-out

Steeds vaker kwam ik huilend thuis, tot mijn toenmalige vriend zei: “Dit kan zo niet langer: jij bent ziek.” Inderdaad. Ik was burn-out, en dat was niet de eerste keer in mijn leven.




Mijn contract bij de uitgeverij werd niet verlengd. Een tijdje werkte ik als zelfstandig tekstschrijver – een erg leuke tijd! Ik had zelf de touwtjes in handen en kon mijn eigen tijd indelen. In deze tijd publiceerde ik zelfs een boek: Zakelijk Bloggen, iets wat ik nog steeds als een persoonlijk succes beschouw. Maar ook in dit werk strandde ik. Hoe kun je een bedrijf levensvatbaar krijgen als je niet meer dan 10 uur per week kunt werken? Weer raakte ik oververmoeid. Ik besloot met dit werk te stoppen en rust te nemen.

Wat was er aan de hand?

Voor mij is het werkende leven lange tijd een slijtageslag geweest. Hoe kan het toch dat mensen fulltime kunnen werken? Wat was er toch met mij aan de hand dat ik dat niet kon? En waarom had ik sociaal moeite om mee te komen? Zo lag ik achter op het gebied van relaties, kon ik spontaan in huilen uitbarsten tijdens een dagje Efteling en kon ik er niet tegen als afspraken plotseling werden gewijzigd. Ik voelde mij altijd al anders. Vaak voelde ik mij onbegrepen en raar.

Ik praatte veel met een vriendin van mij. We herkenden veel in elkaar en konden elkaar goed steunen. Op een bepaald moment had zij het over hooggevoeligheid. Ze dacht dat zij hooggevoelig was. Het woord sprak mij meteen aan. Ik besefte steeds vaker dat ik gevoeliger was dan andere mensen: voor fel licht, voor geluiden, voor aanrakingen, voor stress. Zou dit het misschien zijn?

Hooggevoeligheid

Ik las een boek over hooggevoeligheid – een feest van herkenning! Op eens viel een hoop op z’n plek: het feit dat ik niet veel uren kon werken, steeds burn-out raakte, last had van overprikkeling, stemmingen goed aanvoelde, enzovoort. Ik kon het boek amper wegleggen: plotseling bleken er andere mensen te zijn die in het leven vastliepen!




Maar er was meer aan de hand: toen ik op internet over hooggevoeligheid las, bleek dat veel mensen met autisme hooggevoelig zijn. Opeens viel het kwartje: wat als ik autisme had? Autisme komt in mijn familie voor. Was ik dan zomaar overgeslagen? Ik had altijd gedacht dat ik juist niet autistisch was.

Autisme bij vrouwen

Ik besloot een boek te lezen over autisme bij vrouwen. En ja, hoor! Ook dit was een feest van herkenning. Autisme blijkt zich bij vrouwen deels anders te uiten dan bij mannen. Geen wonder! Ik vroeg een diagnosetraject aan en binnen een paar maanden was het zover: ik kreeg officieel mijn diagnose Asperger Syndroom. Ik was 29 en opeens viel alles op z’n plaats.

Wat was het fijn om te weten wat ik had! Eindelijk kon ik mijzelf leren accepteren. Eindelijk begreep ik waarom ik ben zoals ik ben. En eindelijk kon ik mijn omgeving en uitkeringsinstantie uitleggen waarom ik moeite had met bepaalde zaken in het leven. Bovendien kon ik eindelijk aansluitende hulp krijgen. In de huisartsenpraktijk zat een praktijkondersteuner met kennis van autisme, waar ik fijne gesprekken mee had. Ook sloot ik mij aan bij een contactgroep voor vrouwen met autisme in Nijmegen, waar ik toen woonde.

Het was erg fijn om met andere vrouwen met autisme in contact te komen. Hoewel zij allemaal van middelbare leeftijd waren, was er veel herkenbaarheid. Het uitwisselen van tips en ervaringen gaf mij steun en troost.

Woningnood

Helaas brak er een stressvolle periode aan. De koopflat waarin ik toen woonde, was financieel een blok aan mijn been. Ik had geen werk en leefde van een bijstandsuitkering. Mijn spaargeld raakte gestaag op en er was geen zicht op meer inkomsten. Eerst verkocht ik mijn auto. In overleg met een makelaar besloot ik ook de flat te verkopen. Het was een beroerde tijd daarvoor, maar er blijven wonen was geen optie. Ik wilde niet in de schulden raken. Gelukkig had ik Nationale Hypotheek Garantie, een soort verzekering, waardoor mijn restschuld hoogstwaarschijnlijk kwijtgescholden zou worden. Toch was het zo’n stressvolle tijd dat het enorm in mijn rug schoot. Ik stortte letterlijk in door de spanning. Dan kwam eindelijk het verlossende woord: de flat was verkocht! En de restschuld werd kwijtgescholden.

Met behulp van mijn ouders, vrienden en een verhuisbedrijf vond de verhuizing plaats. Niet naar een andere woning, maar naar een opslagloods. De woning die ik met urgentie had gekregen, moest nog worden opgeknapt. Ik bivakkeerde in een bed-and-breakfast, een hotel en daarna bij mijn ouders. Pas na een week of zes kreeg ik de sleutel van een eengezinswoning in Arnhem. Wat een verademing!

Eindelijk kon ik echt tot rust komen. Met deze huurwoning creëerde ik een nulpunt voor mijzelf: het was een solide basis die ik altijd kon betalen, ook in de bijstand. Over financiën hoefde ik mij dus geen zorgen te maken. Ik kon rustig gaan opbouwen.

Reïntegratie

Bij mijn bijstandsaanvraag in Arnhem vroeg ik meteen een reïntegratietraject aan. Ik wilde graag weer aan de slag, maar wel met ondersteuning. Eindelijk werd ik serieus genomen door een uitkeringsinstantie: ik mocht een training doen, maar die zou pas later dat jaar starten.

In de tussentijd bezocht ik gespreksavonden voor vrouwen bij Krekel Autisme Coaching. Elke maand was er een ander thema. Hier vond ik echt veel herkenning, meer dan bij de contactgroep in Nijmegen. Ik fietste elke maand blij naar huis.

De reïntegratietraining ging van start, waar ik ijverig aan begon. Ik zette mij 200% in en de trainster was onder de indruk. Het minpunt was dat ik elke dag voor het einde van de training in huilen uitbarstte. Ik raakte oververmoeid en overprikkeld. Mijn buurvrouw, die ook autisme heeft, was een grote steun voor me. Ik vertelde haar huilend dat ik de training niet aankon. Maar wat moest ik doen? Ze zei dat ze ooit in paniek bij MEE Gelderse Poort was binnengelopen en daar heel goed geholpen was. Ze raadde mij aan hetzelfde te doen.

En dus liep ik na het eerstvolgende instortmoment bij de training volledig overspannen en huilend het kantoor van MEE aan de Kadestraat binnen. Ik kon nog uitbrengen dat ik per direct hulp nodig had, maar dat was wel duidelijk. Met spoed werd er een mevrouw uit een overleg getrokken. Er volgde een fijn gesprek, waarin ik gerustgesteld werd en kalmeerde. Zij raadde mij aan om een training bij het Dr Leo Kannerhuis te gaan volgen. Die trainingen waren speciaal voor mensen met autisme en maar een keer per week in plaats van vier dagen per week. Verder zei ze nog dat werken als ervaringsdeskundige wellicht iets voor mij kon zijn. Daar was ik alleen nog niet aan toe.

In overleg met de consulent van de gemeente moest ik eerst voor onderzoek naar een psycholoog. In overspannen toestand kon ik met moeite allerlei tests invullen. Hieruit vloeide een rapport voort waardoor ik gelukkig serieus werd genomen: ik mocht absoluut niet onder druk worden gezet. Ik verkeerde in een zeer kwetsbare toestand. Eindelijk lag er bewijsmateriaal waar ik iets aan had.

Dr Leo Kannerhuis

De weg was vrij om mijn eigen leven in te delen. Ik volgde een training bij het Leo Kannerhuis waar ik met veel plezier aan terugdenk. Wat was het heerlijk om weer structuur en een doel te hebben. Ik leerde er ontzettend veel: dat 200% inzet voor mij ziekmakend is en dat 70% goed genoeg is. Ik leerde dat ik mag zijn zoals ik ben, dat ik mij niet meer hoef te conformeren naar de maatschappij, die veel te hogen eisen aan mij stelt. Het is oké om in een uitkering te zitten. Ik kon beter aan mijzelf werken in plaats van gehaast werk zoeken. Ook daarin vond ik acceptatie.

Uiteraard wilde ik wel graag weer aan de slag, maar op een manier die bij mij past. Maar daarvoor moest ik eerst wat nare gebeurtenissen uit het verleden verwerken. Mijn burn-out bij de uitgeverij was erg naar verlopen, met veel onbegrip op het werk en te veel druk. Als ik op het station zakenmensen met koffertjes zag lopen, kreeg ik al een paniekerig gevoel. Of als ik een kantoor zag met een kast met ordners. Werken had voor mij een vreselijke connotatie gekregen. Zelfs op een website voor vrijwilligerswerk kon ik geen vacature aanklikken zonder te hyperventileren.

Ik kreeg een EMDR-behandeling, waardoor deze heftige reacties werden geneutraliseerd. Vervolgens kreeg ik arbeidshulpverlening. Zo vond ik vrijwilligerswerk in een verpleeghuis. Twee keer per week hielp ik een paar uurtjes bij de lunch. Ik werd er erg gewaardeerd en aangemoedigd. Hier leerde ik dat ik wel wat kon werken, al waren het maar weinig uren.

Werken als ervaringsdeskundige

Op een dag schoot mij de opmerking van de consulent van MEE te binnen: dat ik best ervaringsdeskundige kon worden. Het werk bij het verpleeghuis was leuk, maar ik zag hier niet mijn toekomst. In overleg met mijn begeleider, die ik sinds een tijdje had, besloot ik dat ik ervaringsdeskundige wilde worden. Zij kende via via Ervaar MEE (toen nog STIP) (een project van MEE Gelderse Poort) en legde contact voor mij. Kort erop begon ik als ervaringsdeskundige!

Hier startte het werk dat mij tot hier heeft gebracht. Ik heb ontdekt dat dit werk echt bij mij past, dat ik hier mijn toekomst zie. Jammer genoeg bleef ik last houden van psychische klachten: op z’n tijd slapeloosheid, hyperventilatie en angsten. Zo’n anderhalf jaar geleden besloot ik daarom antidepressiva te proberen, iets waar ik altijd tegen was geweest. Het bleek een schot in de roos te zijn! Sindsdien voel ik mij een stuk stabieler en blijer. Veel mensen zeggen dat ik er zelfs beter uitzie. Ik heb het gevoel dat ik veel meer aankan, gelukkig ben en rustiger. Ook heb ik weer energie om echt contact te maken met andere mensen.

Mijn autisme is er niet mee weg, maar het leven is veel dragelijker. En ik voel volledige acceptatie, rust en tevredenheid. Ik hoef niet rijk te zijn om gelukkig te zijn. En een fulltime baan is daar ook niet voor nodig. Ik heb mijn leven zo ingedeeld dat ik in balans ben. Althans, als ik niet te veel mijn grenzen opzoek. Het blijft balanceren en groeien, maar dat geeft niet. Ik ben wie ik ben en ik kan wat ik kan. Dat is mijn lijfspreuk!

Wat zijn jouw ervaringen met herstel/je groeiproces? Wat heeft jou geholpen om te komen waar je nu bent?

Speak Your Mind

*