Vijf dingen die mensen met autisme niet willen horen

Mensen met autisme hebben in het leven niet alleen te maken met hun beperkingen en uitdagingen. Zij hebben ook hun omgeving (familie, vrienden en collega’s), die elk op hun eigen manier bij hen betrokken is.

In het ideale geval is de omgeving begripvol en meelevend en geïnteresseerd in wat autisme inhoudt en wat voor invloed dit op iemands leven heeft. Helaas is dit niet altijd het geval. Er bestaat nog veel onbegrip bij autisme, omdat het onderschat of juist overschat wordt.

Daarnaast is er een groep mensen die goed bedoelde opmerkingen maakt, zich onbewust dat deze dingen voor mensen met autisme helemaal niet leuk zijn om te horen. Het is ook logisch dat niet iedereen autisme begrijpt en daardoor al snel iets verkeerds zegt. Maar wat kun je dan beter niet zeggen?



1. Iedereen is wel een beetje autistisch

Deze opmerking is hoogstwaarschijnlijk troostend bedoeld: wie die dit zegt hoopt autisme hiermee te relativeren, niet wetend hoe onprettig dit overkomt. Ja, wellicht heeft iedereen wel een autistische trekje. Het spectrum is zo breed – met enorm veel kenmerken – dat het bijna onmogelijk is om er niet een van te hebben.

Voor iemand met autisme klinkt dit echter als: ach, zo erg is het dus niet om autisme te hebben. Autisme wordt hiermee enorm gebagatelliseerd. Als iedereen kennelijk wel wat trekjes heeft, dan is het toch niet zo erg?

Het tegendeel is waar: mensen met autisme hebben niet één of twee autistische trekjes, maar een heel scala aan beperkingen. Misschien dat een neurotypische persoonlijkheid van slag raakt als de kaasschaaf niet op de juiste plek ligt, maar voor iemand met autisme is dit slechts een van de vele stressoren. Vaak is een fulltime baan onmogelijk, met een laag inkomen of uitkering tot gevolg, brengt een sociaal leven allerlei nieuwe uitdagingen en stressoren met zich mee en valt het niet mee om een autismevriendelijke woning te vinden. Dit zijn serieuze problemen, die zelfs tot depressie en burn-out kunnen leiden.

Dat doe je niet af met iedereen is wel een beetje autistisch. Je zegt toch ook niet tegen iemand met kanker: iedereen voelt zich wel eens ziek?

2. Je ziet er helemaal niet autistisch uit

Een veel gemaakte opmerking is: je ziet er helemaal niet autistisch uit. Ook dit is hoogstwaarschijnlijk goed bedoeld: kennelijk vallen de autistische kenmerken niet zo op.

Degene met autisme denkt echter:

  • Hebben mensen met autisme dan een specifiek uiterlijk?
  • Voldoe ik niet aan het beeld van de knikkebollende autist die amper uit zijn woorden komt?

Bovendien wordt autisme ook hier onderschat. Iemand met autisme mag er dan heel gewoon uitzien en zelfs sociaal overkomen, maar van binnen gebeurt van alles. Veel mensen met autisme hebben door de jaren heen geleerd om hun beperkingen te compenseren en zelfs te camoufleren. De wereld is nu eenmaal afgestemd op neurotypische personen. Als je enigszins wilt meedraaien, moet je je dus aanpassen.

Wat de omgeving niet ziet, is dat compenseren keihard werken is. Bepaalde dingen in sociaal contact zijn bijvoorbeeld aangeleerd, waardoor ze niet zo vanzelf gaan als bij neurotypische personen. Denk maar aan het elkaar aankijken en een hand geven. Compensatiegedrag kost enorm veel energie. Je bent continu bezig in te schatten welk gedrag er verwacht wordt en antwoorden worden als het ware in een mentale database opgezocht. Het resultaat is vermoeidheid en overprikkeling, bijvoorbeeld bij sociale aangelegenheden en werk.



3. Je bent naar je autisme gaan leven

Een veel gemaakte opmerking is: je bent naar je autisme gaan leven. Voor de omgeving lijkt dit misschien ook zo.

Wie de diagnose autisme krijgt, staat aan het begin van een traject van zelfinzicht, verandering en acceptatie. Na jaren te hebben gevochten om in de maatschappij mee te kunnen draaien, na jaren telkens vast te lopen zonder te weten hoe dit komt, mag je eindelijk jezelf zijn. Vaak is een diagnose autisme een bevrijding. Eindelijk vallen de puzzelstukjes op hun plaats en mag je zijn wie je bent.

Na de diagnose gaan veel mensen een traject in van psycho-educatie, waarbij geleerd wordt wat autisme inhoudt en dat het verstandig is om in bepaalde gevallen jezelf te beschermen in plaats van te vechten. Misschien is een fulltimebaan gewoonweg te hoog gegrepen en is parttime werken of vrijwilligerswerk doen verstandiger. Misschien is het wel beter om eerder weg te gaan bij een verjaardag, om overprikkeling te voorkomen. Misschien reageert iemand met autisme helemaal niet overgevoelig, maar horen deze gevoelens gewoon bij hem of haar en mogen die er zijn.

Voor de omgeving lijkt het inderdaad alsof iemand met autisme ernaar gaat leven. Plotseling ontstaan er veranderingen, omdat hij of zij stopt met vechten en autisme er mag zijn. Misschien dat de omgeving bepaald gedrag voortaan zal moeten accepteren, wat niet altijd makkelijk is.

De opmerking ‘je bent naar je autisme gaan leven’ komt echter vervelend over. Het klinkt al snel als kritiek, alsof het fout is, terwijl hij of zij juist heel hard gewerkt heeft om eindelijk zichzelf te kunnen zijn en een minder stressvol leven te leiden. Een fijnere opmerking zou zijn: ‘wat goed dat je nu eindelijk jezelf beschermt door niet meer zoveel van jezelf te eisen.’

4. Je bent ook zo overgevoelig

Je bent ook zo overgevoelig! Als iemand met autisme ineens heel boos wordt of moet huilen, wordt dit al snel gezegd.

Voor de omgeving komen mensen met autisme vaak erg gevoelig over, en dat zijn ze vaak ook. Kritiek kan bijvoorbeeld hard aankomen als die niet opbouwend gegeven wordt. Emoties liggen soms erg aan de oppervlakte, door vermoeidheid of overprikkeling.

De opmerking ‘je bent ook zo overgevoelig’ gooit dan alleen maar zout in de wonde. Iemand met autisme denkt dan: mag ik dan niet voelen wat ik voel? Vooral het woord ‘overgevoelig’ klinkt negatief, alsof het overdreven is, alsof er vergeleken wordt met andere mensen.

Het is überhaupt nutteloos om deze opmerking te maken. Wat heeft het voor zin om te benoemen hoe gevoelig iemand is? Je voelt simpelweg wat je voelt. De ene persoon huilt pas als die op sterven ligt, de ander als iets niet gaat zoals verwacht. Er bestaat hierin geen goed of fout. In plaats van te vergelijken, is het wenselijk om begrip te tonen en te laten merken dat gevoelens er mogen zijn.

Tip: vraag waarom iemand emotioneel reageert en of je iets voor die persoon kunt betekenen.

5. Nee joh, jij bent helemaal niet autistisch!

Oh, dus nu wordt autisme zelfs ontkend! Ook hier is mogelijk sprake van iemand die probeert gerust te stellen, wat je bent toch zeker geen kluizenaar die de hele dag schroefjes en boutjes zitten sorteren?

Nee, maar je hebt wel degelijk autisme, ook al is dit wellicht niet duidelijk te zien. Als de omgeving zo reageert, is het wellicht nuttig als zij zich inlezen in wat autisme inhoudt en interesse tonen in hoe dit iemands leven beïnvloedt. Er bestaan tegenwoordig genoeg documenten en boeken over autisme, evenals lezingen en informatieavonden

Mogelijk is de diagnose autisme voor de omgeving even wennen en is dit hun manier om ermee om te gaan. Misschien moet het nieuws gewoon even bezinken. Maar als omgeving is het verstandig om hier wel op terug te komen: vraag degene met autisme eens wat het inhoudt en waar je rekening mee kunt houden. Dat is veel fijner dan dat het ontkend wordt.

 

Welke uitspraken vind jij vervelend uit je omgeving? En hoe reageer je dan?

 

Comments

  1. Jij schrijft zo fijn overzichtelijk! Non-fictie zoals dit én verhalend/fictie van jouw hand lezen heel prettig.

    Van een hele andere orde, maar punt 2 doet me denken aan wat men weleens tegen mensen zegt in het kader van homoseksualiteit: “Maar je ziet er helemaal niet homo/lesbisch uit!”

  2. Er zit nog steeds een zeer groot stigma op de diagnose ‘Austisme’. Mensen denken heel snel aan degene die downsyndroom hebben, want die mensen hebben ook heel vaak autisme. Of ze denken aan de non-verbalen autisten die kwijlen enzo.

    Het irriteert me niet dat mensen een vooroordeel hebben. Wat irriteert me is dat de meeste professionals denken dat elke Autist, ook dus met een verstandelijke beperking, hetzelfde is. Wil je een ‘Autisten club’ volgen (via het GGZ of bijvoorbeeld Stichting MEE), dan is dat vaak met verstandelijk gehandicapten en in grote groepen. Of je moet ver reizen. En dat is jammer, want het overzicht verliezen van de situatie is dan heel snel ten orde en dat kan weer een paniek aanval veroorzaken.

    • Er is inderdaad een enorme variëteit tussen mensen met autisme. Het is niet voor niets een spectrum. Wat ik wel zie is dat er bij bepaalde organisaties onderscheid gemaakt wordt tussen mensen met een verstandelijke beperking en autisme en mensen met autisme en een normale tot hoge begaafdheid.

      • In grote steden misschien, mijn ervaring is alleen klein rot dorp en de eerst volgende “grote” stad 🙂 Geen idee wat er hier in de echte grote stad is. Ook geen behoefte naar om naar te kijken eigenlijk.

  3. “Oooh, maar dat heb ik óók! “/“ Dat heeft iedereen wel eens”
    (Als je uitlegt waar je last van hebt, binnen jouw autisme).

    “Dat valt bij jou toch wel mee?!” /“Maar daar merk ik niets van bij jou!”
    (Als je vertelt dat je autisme hebt). Vast bedoeld als ‘ compliment’… maarreh: misschien dat het voor de toehoorder meevalt, voor míj niet. Kan je moeilijk antwoorden zonder ‘zeur’ of ‘ overdrijver’ te lijken of het gesprek een ‘zware’ wending te geven.

    Geloof me: je wilt niet weten hoe moe en naar ik me voel doordat ik het wel heb en compenseer.

  4. Hoi hoi, bij mij is het heel wisselend. Al langer geleden heb ik de diagnose klassiek autisme gekregen (gewoon een goed IQ met verschillen in onderdelen). Bij mij is de situatie echt zo frustrerend.

    Dit mijn het meest frustrerende situatie: Als ik zwaar overprikkeld ben of niet met de juiste mensen zit krijg ik stress en komt het autisme eruit, omdat ik mezelf dan totaal niet meer onder controle heb. Dit gebeurd meestal bij prive gelegenheden met vrij onbekende mensen bijvoorbeeld, dus als sociale situaties een nieuwere dynamiek krijgen. Dan onderschatten mensen me altijd en denken ze dat ik niks kan. Of hoor ik ze tegen elkaar alf fluisterend zeggen dat ik dom ben, of gaan ze me juist heel betuttelend helpen met de allerkleinste dingetjes omdat ze denken dat ik niks kan, ja oke echt complexe taken wordt dan wel lastiger, maar ze pakken bijvoorbeeld een glas uit de kast, terwijl ik die al aan het pakken ben, en zeggen ze “lukt het, ik doe het wel voor je”. Ook vragen veel mensen dan ook direct: “Ben je autistisch?” en ook nog op een ontzettend overdreven langzame en medelijdende manier, en gaan dan heel medelijdend ook nog een paar vragen stellen. Maar waar blijven deze zelfde mensen de rest van de avond?, als ik mee wil praten over koetjes en kalfjes in de groep, omdat ik ook van luchtige gezelligheid houd! Diezelfde mensen die zo(genaamd) belangstellend DOEN en helpen, reageren in een groep letterlijk niet op mijn inmenging in leuke gesprekken, want ik ben natuurlijk “de gehandicapte” in hun ogen. Maar ze reageren ondertussen wel heel enthousiast op anderen. Deze bovenstaande situaties vind ik echt verschrikkelijk.

    Iets minder erg, maar wel hinderlijk vind ik het als ik erg op mijn gemak ben ergens (wat al een hele grote eer en uitzondering is) en juist helemaal niet overprikkeld ben. Dan gaat het lange tijd ook goed en kom ik goed uit de verf.
    Maar daarna krijg je juist weer dat mensen veel van je gaan verwachten in groei van het persoonlijk contact, of als je vertelt dat je autisme hebt en dat dat lastig kan zijn. Dan gaan ze het of volledig ontkennen dat het zo is.
    Of ze reageren heel geirriteerd zwijgend en denkend in zichzelf van: “Die vorm die jij hebt, er zijn ergere dingen op de wereld, waar zeur je over, jou vorm van autisme stelt niet veel voor”. Deze mensen zwijgen met woorden, maar reageren met zuchten of kreunen als je het vertelt, zo van “Hier ga ik nog geen eens op in”. Dit zijn de types die ook weinig sympathie in het algemeen tonen voor andere mensen, met een passief-agressieve houding.
    Of in een ander geval reageren helemaal niet (heel vaak is dat zo). Ze weten niet wat ze ermee moeten, wat ik enigszins begrijp, of vinden het onderwerp gewoon niet boeiend en willen er niks van weten.

    In alle bovenstaande gevallen, weet je gelijk al dat je niks aan ze hebt, ook niet op lange termijn! Het zijn allemaal signalen van valkuilen die gaan komen

    In het ideale geval (wat helaas niet veel voorkomt) reageren ze met oprechte belangstelling, willen er meer van weten, en voel je dat ze het leuk vinden om contact met je te hebben, en doen ze niet anders tegen jou, ze behandelen je net als iedereen. Ook hoeft het bij deze mensen niet alleen over autisme te gaan, maar kun je overal met ze over praten, en hebben ze jou ook genoeg te vertellen met hun eigen leuke verhalen, en ze accepteren je beperkingen volledig, ook als het gaat om beperkingen in contactgroei.
    En ook belangrijk: Ze betrekken je bij alles, dus in hun vriendenkring praten ze gewoon tegen je, zoeken luchtig en gezellig contact met je, ze accepteren je. Ook als ze zien dat het niet helemaal goed gaat met je overprikkeling, voelen ze dat aan. Vaak zijn dit mensen die op een hele oprechte manier eerlijk zijn, optimistisch ingesteld en zeer onafhankelijk zijn. Deze gouden kansen moet je maar net treffen, maar ze zijn er zeker! Dus met deze mensen ga ik om, en met lotgenoten uiteraard. 😀

  5. Rick de Vries says:

    Ik heb zelf ook autisme, en ik heb ook een lichte verstandelijke beperking. De dubbele diagnose voelt voor mij soms wel wat zwaar.
    En qua opmerkingen: Die moet ik helaas soms ook aanhoren, met als gevolg dat ik overprikkeld raak, omdat ik het dan niet zie aankomen.

    Ik kan me nog een opmerking van vorig jaar herinneren. Ik zit op dagbesteding bij een radio-station op ’s Heeren Loo Ermelo, en we hadden net voor de kerst de uitnodiging gekregen om kerstliedjes te draaien in de Kerk voor alle begeleiders, vrijwilligers en alle mensen die belangrijk zijn op ’s Heeren Loo. En we zingen zo af en toe ook op speciale gelegenheden, maar nu werd dat niet gevraagd aan ons. Komt er oud-begeleider die nu een manager is van ’s Heeren Loo en die vraagt aan ons: Wordt er vandaag ook nog gezongen? Waarvan ik zei: Euh… Nee. Hij vraagt: Waarom niet? Ik zeg: We werden niet gevraagd om te zingen. Hij vraagt: Je kan nu toch ook wel zingen? Ik zeg: Nou nee liever niet, want ik heb voorbereiding nodig om te zingen. En hij zegt: Ach joh, je hebt geen voorbereiding nodig. En toen voelde ik me wel boos naar hem toe en zei: Nou echt wel. Maar hij liep al wel weg, en ik ben daarna een lange tijd boos geweest op hem.
    Daarmee zegt hij eigenlijk: Het valt wel mee, en je kan gewoon op het podium staan wanneer je daar trek in hebt. Terwijl ik liever heb dat ik niet voor verrassingen kom te staan. Ik kan daar soms nog wel boos over worden als ik eraan terug denk, en zit erover te denken om hem een jaar later erop aan te wijzen van wat hij heeft gezegd.

    • Bedankt voor je reactie. De situatie met het zingen klinkt mij bekend in de oren. Sommige mensen luisteren gewoon echt niet naar wat je zegt en willen kennelijk zo graag dat je zoiets doet dat ze zich niet meer kunnen inleven. Het is vast goed bedoeld allemaal, maar voor mensen als wij komt zoiets rot over.

      Wat ik ook herken, is dat irritatie zolang kan blijven hangen. Ik weet niet of het zin heeft om hem er nu nog op aan te spreken, want hij is het vast lang en breed vergeten.

  6. Rick de Vries says:

    Dat denk ik eigenlijk ook wel, dat hij het allang weer vergeten is. Dan laat ik dat maar rusten.
    Zo gauw er weer zoiets gebeurd, zal ik er meteen op af gaan, en niet afwachten.

  7. Ik vind het erg vervelend als je iemand aanspreekt op iets in zijn gedrag wat je vervelend vindt en dat diegene dan zegt : daar heb Jij alleen maar last van omdat je autistisch bent. Dat stoort verder niemand.

Speak Your Mind

*