Vijf dingen die mensen met autisme niet willen horen

Mensen met autisme hebben in het leven niet alleen te maken met hun beperkingen en uitdagingen. Zij hebben ook hun omgeving (familie, vrienden en collega’s), die elk op hun eigen manier bij hen betrokken is.

In het ideale geval is de omgeving begripvol en meelevend en geïnteresseerd in wat autisme inhoudt en wat voor invloed dit op iemands leven heeft. Helaas is dit niet altijd het geval. Er bestaat nog veel onbegrip bij autisme, omdat het onderschat of juist overschat wordt.

Daarnaast is er een groep mensen die goed bedoelde opmerkingen maakt, zich onbewust dat deze dingen voor mensen met autisme helemaal niet leuk zijn om te horen. Het is ook logisch dat niet iedereen autisme begrijpt en daardoor al snel iets verkeerds zegt. Maar wat kun je dan beter niet zeggen?



1. Iedereen is wel een beetje autistisch

Deze opmerking is hoogstwaarschijnlijk troostend bedoeld: wie die dit zegt hoopt autisme hiermee te relativeren, niet wetend hoe onprettig dit overkomt. Ja, wellicht heeft iedereen wel een autistische trekje. Het spectrum is zo breed – met enorm veel kenmerken – dat het bijna onmogelijk is om er niet een van te hebben.

Voor iemand met autisme klinkt dit echter als: ach, zo erg is het dus niet om autisme te hebben. Autisme wordt hiermee enorm gebagatelliseerd. Als iedereen kennelijk wel wat trekjes heeft, dan is het toch niet zo erg?

Het tegendeel is waar: mensen met autisme hebben niet één of twee autistische trekjes, maar een heel scala aan beperkingen. Misschien dat een neurotypische persoonlijkheid van slag raakt als de kaasschaaf niet op de juiste plek ligt, maar voor iemand met autisme is dit slechts een van de vele stressoren. Vaak is een fulltime baan onmogelijk, met een laag inkomen of uitkering tot gevolg, brengt een sociaal leven allerlei nieuwe uitdagingen en stressoren met zich mee en valt het niet mee om een autismevriendelijke woning te vinden. Dit zijn serieuze problemen, die zelfs tot depressie en burn-out kunnen leiden.

Dat doe je niet af met iedereen is wel een beetje autistisch. Je zegt toch ook niet tegen iemand met kanker: iedereen voelt zich wel eens ziek?

2. Je ziet er helemaal niet autistisch uit

Een veel gemaakte opmerking is: je ziet er helemaal niet autistisch uit. Ook dit is hoogstwaarschijnlijk goed bedoeld: kennelijk vallen de autistische kenmerken niet zo op.

Degene met autisme denkt echter:

  • Hebben mensen met autisme dan een specifiek uiterlijk?
  • Voldoe ik niet aan het beeld van de knikkebollende autist die amper uit zijn woorden komt?

Bovendien wordt autisme ook hier onderschat. Iemand met autisme mag er dan heel gewoon uitzien en zelfs sociaal overkomen, maar van binnen gebeurt van alles. Veel mensen met autisme hebben door de jaren heen geleerd om hun beperkingen te compenseren en zelfs te camoufleren. De wereld is nu eenmaal afgestemd op neurotypische personen. Als je enigszins wilt meedraaien, moet je je dus aanpassen.

Wat de omgeving niet ziet, is dat compenseren keihard werken is. Bepaalde dingen in sociaal contact zijn bijvoorbeeld aangeleerd, waardoor ze niet zo vanzelf gaan als bij neurotypische personen. Denk maar aan het elkaar aankijken en een hand geven. Compensatiegedrag kost enorm veel energie. Je bent continu bezig in te schatten welk gedrag er verwacht wordt en antwoorden worden als het ware in een mentale database opgezocht. Het resultaat is vermoeidheid en overprikkeling, bijvoorbeeld bij sociale aangelegenheden en werk.



3. Je bent naar je autisme gaan leven

Een veel gemaakte opmerking is: je bent naar je autisme gaan leven. Voor de omgeving lijkt dit misschien ook zo.

Wie de diagnose autisme krijgt, staat aan het begin van een traject van zelfinzicht, verandering en acceptatie. Na jaren te hebben gevochten om in de maatschappij mee te kunnen draaien, na jaren telkens vast te lopen zonder te weten hoe dit komt, mag je eindelijk jezelf zijn. Vaak is een diagnose autisme een bevrijding. Eindelijk vallen de puzzelstukjes op hun plaats en mag je zijn wie je bent.

Na de diagnose gaan veel mensen een traject in van psycho-educatie, waarbij geleerd wordt wat autisme inhoudt en dat het verstandig is om in bepaalde gevallen jezelf te beschermen in plaats van te vechten. Misschien is een fulltimebaan gewoonweg te hoog gegrepen en is parttime werken of vrijwilligerswerk doen verstandiger. Misschien is het wel beter om eerder weg te gaan bij een verjaardag, om overprikkeling te voorkomen. Misschien reageert iemand met autisme helemaal niet overgevoelig, maar horen deze gevoelens gewoon bij hem of haar en mogen die er zijn.

Voor de omgeving lijkt het inderdaad alsof iemand met autisme ernaar gaat leven. Plotseling ontstaan er veranderingen, omdat hij of zij stopt met vechten en autisme er mag zijn. Misschien dat de omgeving bepaald gedrag voortaan zal moeten accepteren, wat niet altijd makkelijk is.

De opmerking ‘je bent naar je autisme gaan leven’ komt echter vervelend over. Het klinkt al snel als kritiek, alsof het fout is, terwijl hij of zij juist heel hard gewerkt heeft om eindelijk zichzelf te kunnen zijn en een minder stressvol leven te leiden. Een fijnere opmerking zou zijn: ‘wat goed dat je nu eindelijk jezelf beschermt door niet meer zoveel van jezelf te eisen.’

4. Je bent ook zo overgevoelig

Je bent ook zo overgevoelig! Als iemand met autisme ineens heel boos wordt of moet huilen, wordt dit al snel gezegd.

Voor de omgeving komen mensen met autisme vaak erg gevoelig over, en dat zijn ze vaak ook. Kritiek kan bijvoorbeeld hard aankomen als die niet opbouwend gegeven wordt. Emoties liggen soms erg aan de oppervlakte, door vermoeidheid of overprikkeling.

De opmerking ‘je bent ook zo overgevoelig’ gooit dan alleen maar zout in de wonde. Iemand met autisme denkt dan: mag ik dan niet voelen wat ik voel? Vooral het woord ‘overgevoelig’ klinkt negatief, alsof het overdreven is, alsof er vergeleken wordt met andere mensen.

Het is überhaupt nutteloos om deze opmerking te maken. Wat heeft het voor zin om te benoemen hoe gevoelig iemand is? Je voelt simpelweg wat je voelt. De ene persoon huilt pas als die op sterven ligt, de ander als iets niet gaat zoals verwacht. Er bestaat hierin geen goed of fout. In plaats van te vergelijken, is het wenselijk om begrip te tonen en te laten merken dat gevoelens er mogen zijn.

Tip: vraag waarom iemand emotioneel reageert en of je iets voor die persoon kunt betekenen.

5. Nee joh, jij bent helemaal niet autistisch!

Oh, dus nu wordt autisme zelfs ontkend! Ook hier is mogelijk sprake van iemand die probeert gerust te stellen, wat je bent toch zeker geen kluizenaar die de hele dag schroefjes en boutjes zitten sorteren?

Nee, maar je hebt wel degelijk autisme, ook al is dit wellicht niet duidelijk te zien. Als de omgeving zo reageert, is het wellicht nuttig als zij zich inlezen in wat autisme inhoudt en interesse tonen in hoe dit iemands leven beïnvloedt. Er bestaan tegenwoordig genoeg documenten en boeken over autisme, evenals lezingen en informatieavonden

Mogelijk is de diagnose autisme voor de omgeving even wennen en is dit hun manier om ermee om te gaan. Misschien moet het nieuws gewoon even bezinken. Maar als omgeving is het verstandig om hier wel op terug te komen: vraag degene met autisme eens wat het inhoudt en waar je rekening mee kunt houden. Dat is veel fijner dan dat het ontkend wordt.

 

Welke uitspraken vind jij vervelend uit je omgeving? En hoe reageer je dan?

 

Comments

  1. Jij schrijft zo fijn overzichtelijk! Non-fictie zoals dit én verhalend/fictie van jouw hand lezen heel prettig.

    Van een hele andere orde, maar punt 2 doet me denken aan wat men weleens tegen mensen zegt in het kader van homoseksualiteit: “Maar je ziet er helemaal niet homo/lesbisch uit!”

  2. Er zit nog steeds een zeer groot stigma op de diagnose ‘Austisme’. Mensen denken heel snel aan degene die downsyndroom hebben, want die mensen hebben ook heel vaak autisme. Of ze denken aan de non-verbalen autisten die kwijlen enzo.

    Het irriteert me niet dat mensen een vooroordeel hebben. Wat irriteert me is dat de meeste professionals denken dat elke Autist, ook dus met een verstandelijke beperking, hetzelfde is. Wil je een ‘Autisten club’ volgen (via het GGZ of bijvoorbeeld Stichting MEE), dan is dat vaak met verstandelijk gehandicapten en in grote groepen. Of je moet ver reizen. En dat is jammer, want het overzicht verliezen van de situatie is dan heel snel ten orde en dat kan weer een paniek aanval veroorzaken.

    • Er is inderdaad een enorme variëteit tussen mensen met autisme. Het is niet voor niets een spectrum. Wat ik wel zie is dat er bij bepaalde organisaties onderscheid gemaakt wordt tussen mensen met een verstandelijke beperking en autisme en mensen met autisme en een normale tot hoge begaafdheid.

      • In grote steden misschien, mijn ervaring is alleen klein rot dorp en de eerst volgende “grote” stad 🙂 Geen idee wat er hier in de echte grote stad is. Ook geen behoefte naar om naar te kijken eigenlijk.

  3. “Oooh, maar dat heb ik óók! “/“ Dat heeft iedereen wel eens”
    (Als je uitlegt waar je last van hebt, binnen jouw autisme).

    “Dat valt bij jou toch wel mee?!” /“Maar daar merk ik niets van bij jou!”
    (Als je vertelt dat je autisme hebt). Vast bedoeld als ‘ compliment’… maarreh: misschien dat het voor de toehoorder meevalt, voor míj niet. Kan je moeilijk antwoorden zonder ‘zeur’ of ‘ overdrijver’ te lijken of het gesprek een ‘zware’ wending te geven.

    Geloof me: je wilt niet weten hoe moe en naar ik me voel doordat ik het wel heb en compenseer.

Speak Your Mind

*