Waarom een diagnose autisme belangrijk is

diagnose autisme

Opeens is het zover: je krijgt de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Na een diagnosetraject van meerdere, mogelijk intensieve sessies, weet je eindelijk dat je autisme hebt. Voor de een is het een schok, voor de ander iets wat al vermoed werd. Misschien is voor jou nu alles anders. Of gewoon hetzelfde, maar eindelijk verklaarbaar. Waarom is een diagnose autisme zo belangrijk?

‘Ach, iedereen heeft wel iets,’ zegt iemand troostend wanneer je over je diagnose vertelt. ‘Een diagnose zegt helemaal niets.’

‘Wat heb je aan zo’n label?’ zegt een ander. ‘Tegenwoordig krijgt iedereen wel iets opgeplakt.’

Wellicht beginnen je nekharen bij dergelijke uitspraken al overeind te staan (lees voor meer tenenkrommende reacties op autisme het artikel Vijf dingen die mensen met autisme niet willen horen). Bij mij in elk geval wel. Voor mij was mijn diagnose namelijk een uitkomst!

  1. Eindelijk viel alles op z’n plaats

Al jaren voelde ik mij anders. Ik kon de vinger er niet altijd opleggen, maar ik merkte dat ik sociaal niet goed meekwam. Op school werd ik vaak gepest. Vriendinnen gingen liever met elkaar om dan met mij. Ik voelde mij saai en ongewenst.

Op mijn 29e zat ik werkloos thuis met een burn-out. Hoe kwam het toch dat leeftijdsgenoten wel fulltime konden werken? Hoe was het mogelijk dat mijn collega’s op mijn oude werk de hele dag achter een computer konden typen zonder huilend van vermoeidheid thuis te komen? Waarom kon ik wel in vier jaar tijd een studie Engels afronden, maar niet in een baan functioneren?

Om nog maar niet te spreken van mijn angststoornis, mijn eeuwige focus op mijn lichaam (oh jee, ik voel iets raars – paniek!) en dat ik overstuur raakte door onverwachte veranderingen. Waarom deed iedereen om mij heen zo raar? Waarom gaf niemand zekerheid?

Ik las een boek over hooggevoeligheid – een feest van herkenning! Ja, dit was het. Ik was hooggevoelig. Blij dat ik mijzelf eindelijk kon plaatsen, ging ik meer lezen op internet. Opeens stuitte ik op een zin in een artikel: er stond dat veel mensen met autisme ook hooggevoelig zijn.

Was dat het dan? Dat ik daar niet eerder aan had gedacht! In mijn familie zijn meerdere mensen autistisch. Waarom zou ik dan overgeslagen zijn? Ik vroeg een diagnosetraject aan en een paar maanden later werd mijn vermoeden bevestigd. Eindelijk viel alles op z’n plaats: waarom ik zo anders was, zo gevoelig was, mij vaak onbegrepen voelde, zo snel moe was, niet goed tegen geluiden kon, niet kon slapen, niet goed in een baan kon functioneren. Het was het begin van de weg naar acceptatie.

2. Ik kon ervaringskennis autisme vergaren

Het fijne aan een diagnose is dat je eindelijk weet wat je ‘hebt’. Dat geldt natuurlijk ook bij andere diagnoses, bijvoorbeeld bij ziekten. Zodra je weet wat er aan de hand is, kun je informatie vergaren.

Godzijdank was ik niet de enige die met allerlei angsten, kwetsbaarheden en rariteiten rondliep! Door boeken te lezen over autisme bij vrouwen ging er een wereld voor mij open. Na mij jarenlang alleen te hebben gevoeld (en vooral raar), las ik allerlei verhalen van lotgenoten en bezocht ik themagesprekken voor vrouwen met autisme. Oh, dus het was helemaal niet raar dat ik van slag raakte als een vriendin een afspraak op de dag zelf wilde verplaatsen! Goh, dus die vrouw sprong ook zowat van haar stoel bij een onverwachte aanraking. En ik was een van de vele vrouwen met autisme die door een baan burn-out was geraakt. Godzijdank. Ik stond er niet alleen voor.

Nu wist ik al veel over autisme, maar autisme kan zich bij vrouwen anders uiten dan bij mannen. Wat was het fijn om al deze informatie tot mij te nemen. Ik leerde mijzelf beter kennen, kon dingen plaatsen. Dit opende de weg naar groei: na door onwetendheid stil te komen staan, kwam ik in beweging. Nu ik wist dat ik autisme had, kon ik handvatten leren om ermee om te gaan.

3. Mijn diagnose opende de weg naar ondersteuning

Het is lastig om de juiste ondersteuning te vinden als je niet weet wat je hebt. Ja, ik wist voor mijn diagnose autisme dat ik een angststoornis had. Daar had ik cognitieve gedragstherapie voor gehad. Dit werkte jarenlang grotendeels.

Maar de angsten bleven terugkomen. Ik bezocht geregeld een psycholoog, maar kwam op ten duur niet meer verder. Er speelde veel meer dan angst, natuurlijk. En de psycholoog benoemde nooit enige vermoedens van autisme.

Vanaf mijn diagnose ging er een pot hulp open. Opeens kon ik bij een POH-ggz met kennis van autisme terecht, bij mijn huisartsenpraktijk. Het waren erg fijne gesprekken, waarin ik mij eindelijk begrepen voelde.

Nadat ik door omstandigheden naar Arnhem verhuisde, startte ik een groepstraining voor mensen met autisme bij het Dr Leo Kannerhuis. Deze training van een jaar heeft mijn leven veranderd. De training was er niet op gericht om mij aan te passen aan de maatschappij. De training was gericht op zelfacceptatie, leren omgaan met negatieve gedachten, mindfulness, psycho-educatie, empowerment en bij mij vooral de omgang met sociale contacten.

Eindelijk had ik het gevoel dat ik mocht zijn wie ik was. Ik hoefde niet langer te vechten om mee te kunnen komen in de maatschappij. Het was oké om even werkloos te zijn, om in een uitkering te zitten, en van daaruit rustig te kijken wat ik ZELF graag wilde en aankon. Wat een verademing!

Na een EMDR-behandeling kon ik zelfs weer aan potentieel werk denken zonder alleen al bij de gedachte in huilen uit te barsten. De burn-out bij mijn laatste baan had er goed ingehakt. Met behulp van een arbeidshulpverlener kwam ik aan vrijwilligerswerk: huiskamerondersteuner bij een verpleeghuis. Het was een fijne werkomgeving, waar ik veel leerde en mijn zelfvertrouwen terugwon.

4. Ik werd serieuzer genomen door mijn uitkeringsinstantie

Ik weet nog goed dat ik tijdens mijn burn-out bij een keuringsarts van het UWV zat. Het kwam niet in mij op om daar te gaan zitten huilen. Ik was te burn-out om te werken, maar nu ik eenmaal wat weekjes thuis had gezeten, kon ik een gewoon gesprek wel aan.

‘Nou, mevrouw,’ zei meneer goedkeurend. ‘U hebt geen gebroken been. Ik zie geen reden waarom u niet zou kunnen werken. Maar per uitzondering wil ik u wel in een re-integratietraject plaatsen.’ Wat een voorrecht (not). Ik mocht volledig burn-out een traject naar werk in gaan. Niet dat ik niet wilde; ik wilde graag weer functioneren. Alleen barstte ik bij de geringste inspanning al in tranen uit. Oh ja, en ik werd ook nog beter gemeld. Meneer dacht het allemaal wel te weten. Drie maandjes WW-uitkering zou wel voldoende zijn om mij aan het werk te krijgen.

Uiteindelijk ben ik na deze re-integratie maar als ZZP’er begonnen, vanuit de bijstand via een BBZ-traject. Het was een interessante tijd, maar uiteindelijk lukte het mij niet om meer dan 10 uur per week te werken. Mijn bedrijf was niet levensvatbaar en ik keerde terug in de reguliere bijstand.

Ik denk vaak: hoe zou mijn leven er nu uitzien als bovenstaande keuringsarts van mijn autisme had geweten? Was ik dan in een WIA terechtgekomen? Of een Wajong? Hoewel ik voor laatstgenoemde niet in aanmerking kwam, want ik had langer dan een half jaar fulltime gewerkt. Dat dat met bloed, zweet en tranen was en een burn-out tot gevolg, deed niet ter zake.

Later, toen ik in Arnhem kwam wonen, ging ik opnieuw de bijstandsmolen in. En eindelijk werd ik serieus genomen! Ik werd door een psycholoog onderzocht en er werd vastgesteld dat er vooral geen druk op mij mocht worden uitgeoefend. Er viel 1000 kilo van mijn schouders af. Geen druk betekende dat ik weer energie kreeg! Eindelijk kon ik ontdekken wat voor werk ik wilde doen, wat ik wel aan zou kunnen.

5. Ik ben gaan werken met mijn eigen ervaring

Na het werk in het verpleeghuis ben ik bij MEE Gelderse Poort als vrijwilliger gestart bij het project Ervaar MEE. Hier werken ervaringsdeskundigen/ervaringswerkers met allerlei achtergronden. Het leek mij fijn om anderen met mijn eigen ervaring te ondersteunen.

Inmiddels werk ik ruim twee jaar voor deze organisatie, met veel plezier en waardering. Ik mag cliënten ondersteunen, themabijeenkomsten organiseren, ondersteunen bij trainingen en nog veel meer.

Eindelijk is mijn ervaring niet iets naars, maar iets positiefs! Het is fijn om te kunnen zeggen: ik heb ook autisme, dus ik weet exact hoe dit voelt. En ik heb tips om ermee om te gaan. Dit is wat mij heeft geholpen. Mensen voelen zich echt begrepen. Net als dat ik veel aan lotgenotencontact had, vinden zij dezelfde troost, steun en herkenning bij mij. Ik kan mij geen mooier beroep bedenken.

Zo zie je maar dat een diagnose autisme veel kan brengen. Ik zeg niet dat dit voor iedereen geldt. Het kan echt een schok zijn om te horen dat je anders bent, dat je een stoornis hebt voor het leven. Maar groei en acceptatie zijn mogelijk! Ik ben niet blijven stilstaan. Na mijn diagnose zijn er vooral mooie dingen ontstaan. Hoe is dit voor jou?

Speak Your Mind

*