Autisme en CHRONISCHE VERMOEIDHEID: hierdoor ben je altijd moe

Heb je het gevoel dat je altijd moe bent? Of duurt het bij jou langer om van vermoeidheid te herstellen? Als je autisme hebt, dan is chronische vermoeidheid een veelvoorkomend iets. Waarschijnlijk valt het leven je zwaarder dan bij andere mensen. Maar hoe komt dat precies? Waarom ben je altijd moe?

Vermoeidheid kan komen en gaan. Het is normaal om gedurende bepaalde periodes vermoeider te zijn dan anders. Het leven kent nu eenmaal hoogtepunten en dieptepunten. Mensen met autisme ervaren vaak meer vermoeidheid dan mensen zonder autisme. Dit heeft onder andere te maken met de manier waarop prikkels worden verwerkt in de hersenen. Hierdoor kan vermoeidheid intenser zijn en eerder toeslaan. Ook kan het langer duren voordat je herstelt.

Hieronder staan mogelijke redenen voor chronische vermoeidheid. Ik wil hierbij benadrukken dat ik geen arts ben. Ga hij langdurige vermoeidheid of twijfel altijd naar de huisarts. Er kan een andere onderliggende oorzaak zijn, bijvoorbeeld een medische oorzaak of vitaminetekort.

1. Overprikkeling

Overprikkeling is een van de grootste veroorzakers van vermoeidheid. Bij overprikkeling komen er te veel prikkels tegelijkertijd binnen, zoals drukte, geluiden, geuren of fel licht. Niet alleen een drukke dag, zoals een bezoek aan een dierentuin, kan voor overprikkeling zorgen; vijf minuten in gesprek met iemand die heel vermoeiend is, kan al overprikkeling oproepen. Dit komt doordat er bij mensen met autisme geen filter in de hersenen aanwezig is, waardoor alle prikkels tegelijkertijd binnenkomen.

De prikkels die niet belangrijk zijn, komen dus ook binnen. Als je met iemand in gesprek bent, kan dat de kleur van iemands bril zijn of het gerinkel van een armbandje. Dit moet allemaal in de hersenen worden verwerkt. Geen wonder dat je doodmoe raakt! Zie dit als een computer die in één keer zoveel informatie moet verwerken dat die vastloopt.

De klachten bij overprikkeling – zoals hoofdpijn, angst, misselijkheid en misschien wel verdriet of boosheid – dragen bij aan oververmoeidheid. Het gebeurt dan ook vaak dat iemand na overprikkeling dagenlang thuis moet bijkomen.

2. Te weinig balans

We hebben allemaal balans nodig in het leven. Inspannende activiteiten moeten worden afgewisseld met rustmomenten. Juist bij mensen met autisme is dit uiterst belangrijk vanwege de prikkelverwerking. Omdat activiteiten meer energie kosten dan bij mensen zonder autisme, betekent dit dat er ook meer rust nodig is.

Niet voor niets hoor ik van veel mensen met autisme dat fulltime werken lastig of zelfs onmogelijk is. Zelf kan ik maar een paar uurtjes per week werken, en dat verspreid over de week. Dat komt doordat werken met zoveel prikkels gepaard gaat dat een uur werken voor mij gelijkstaat aan een werkdag. Niet alleen komen al die prikkels binnen – ze moeten naderhand ook verwerkt worden.

Dit betekent dat ik met uiterste precisie mijn agenda moet inplannen. Hiervoor gebruik ik een bullet journal. Niet alleen na drukke dagen moet ik een rustdag inplannen, maar ook ervoor. Verder kosten sociale activiteiten en een bezoek aan een winkel of supermarkt ook veel energie. Bij elke afspraak of activiteit die ik inplan moet ik vooraf nagaan hoeveel energie het gaat kosten en of het überhaupt wel kan worden ingepland. Dit is vooraf niet altijd goed in te schatten. Bij een verkeerde inschatting of onverwachte situaties kan het alsnog voor overprikkeling en oververmoeidheid zorgen.

Voor mij is balans een continu gevecht. Dankzij mijn bullet journal is het balanceren iets eenvoudiger geworden, maar het blijft continu zoeken. Dit komt vooral omdat ik graag meer zou willen kunnen, maar continu tegen mijn grenzen aanbots. Heel frustrerend.

3. Te weinig alleentijd

Wat ook voor oververmoeidheid kan zorgen is het hebben van te weinig alleentijd. Alleentijd is het moment om helemaal bij te komen en op te laden.

Voor mij is alleentijd essentieel. Voor mij betekent dit dat ik alleen in huis ben, stilte om mij heen heb, iets ontspannens doe of helemaal niets. De enigen die ik om mij heen kan verdragen zijn mijn konijnen.

De kracht van alleentijd is dat er zo min mogelijk prikkels binnenkomen. Dit is essentieel voor herstel. Verder heb je feitelijk alles onder controle, omdat je alles zelf kunt bepalen en niets hoeft te overleggen of te bespreken.

4. Sociaal contact

Sociaal contact kan voor mensen met autisme zeer vermoeiend zijn. Ik kan na een afspraak helemaal gesloopt zijn en anders heb ik op zijn minst hoofdpijn. Het continu luisteren, focussen en schakelen vreet energie.

Vooral bij onbekende of minder bekende mensen raak ik snel vermoeid. Dit heeft deels te maken met het maskeren van mijn autisme. Het is niet zo dat ik mijn autisme wil verbergen, maar ik heb vanaf jonge leeftijd geleerd om mij aan te passen aan mensen zonder autisme. Als meisje leer je al snel dat sociaal gedrag verwacht wordt, meer dan van jongens. Het continu ‘sociaal doen’ en sociaal gewenst gedrag vertonen kost energie, omdat het niet vanzelf gaat.

Je kunt dit zien als continu toneel moeten spelen. Terwijl anderen op natuurlijke wijze sociaal zijn, ben ik continu aan het aftasten welke gedrag van mij verwacht wordt. Ben ik in een formele setting? Dan moet ik heel bewust zeer beleefd doen. Ben ik bij een begrafenis? Dan observeer ik de andere gasten om te zien of je wel mag glimlachen of vooral heel verdrietig moet kijken. Zo is het continu schakelen en aanpassen.

Voor mij kost de verwerking van informatie ook meer tijd dan een ander. Als ik met iemand praat, heb ik meer momenten nodig om informatie tot mij door te laten dringen en erover na te kunnen denken. Gesprekken gaan echter zo snel dat ik continu moet schakelen. Voor mij is het extra vermoeiend als iemand maar blijft doorratelen. Het gebrek aan stilte kan mij in korte tijd leegzuigen.

5. Veranderingen en het onverwachte

Het is vrij bekend dat mensen met autisme moeite hebben met veranderingen. Ik moet hierbij opmerken dat dit in mijn ogen vooral te maken heeft met het gebrek aan controle. Zo kan ik prima omgaan met veranderingen die ik zelf veroorzaak, bijvoorbeeld het opknappen van een kamer of zelfs een verhuizing.

Het onverwachte is een heel ander verhaal. Als een afspraak plotseling een uur verschoven wordt, kan dat mij al uit balans brengen. Opeens moet ik nadenken: heb ik na de afspraak nog wel tijd of energie om te koken? Wat doe ik met de extra tijd voor de afspraak? Hoe laat moet ik nu van huis vertrekken? Waarom is de afspraak niet eerder verschoven?

Als je autisme hebt, is het leven als zwaarder dan dat van anderen. En omdat je anders bent dan anderen, klamp je je vast aan dingen die vaststaan of waar je wel controle over hebt. Als die dingen ook al plotseling veranderen, kan er een gevoel van paniek ontstaan. Ook dat kost veel energie.

6. Slapeloosheid

Slapeloosheid is een veelvoorkomende klacht bij autisme. Dit kan allerlei oorzaken hebben, maar stress is daar een belangrijke van. Doordat het leven niet eenvoudig is, is er meer om over te piekeren. Niet alleen is het lastig om gedachten in bed stil te krijgen; vaak verkeer je ook nog in een hoge stand van paraatheid. Als je compleet ‘aan’ staat kun je een goede nachtrust wel vergeten.

Zelf merk ik dat ik na een avondactiviteit extra tijd nodig heb om te landen. Ik moet eerst alle indrukken in mijn hoofd verwerken. Direct naar bed gaan zal resulteren in slapeloosheid, omdat ik dan nog niet tot rust gekomen ben.

Logischerwijs zorgt slapeloosheid voor vermoeidheid. Vooral als je weinig uren slaapt, ben je overdag moe, prikkelbaar en is er weinig concentratie.

7. Hyperfocus

Ook hyperfocus is iets wat veel bij mensen met autisme voorkomt. Bij een hyperfocus ben je uiterst geconcentreerd. Als ik in het verleden meedeed aan een cursus, ging ik standaard in de hyperfocus. Ik wilde niets missen van wat er gezegd werd. Ik stond voor 200% aan en presteerde dan ook geweldig tijdens de cursus. Eenmaal thuis stortte ik helemaal in. De uiterste concentratie had mij helemaal leeggezogen.

Gelukkig is mijn hyperfocus verminderd sinds ik medicatie gebruik. Het kost mij nu zelfs moeite om nog in een hyperfocus te raken.

8. Burn-out

Ben je langdurig vermoeid en is er geen onderliggende, medische oorzaak? Dan is er mogelijk sprake van een burn-out. Bij een burn-out heb je te lang te veel energie verbruikt. Je reserves zijn volledig uitgeput en je bent fysiek en mentaal op.

Een burn-out kan er per persoon anders uitzien. De een valt van de ene op de andere dag uit; bij de ander ontstaat het geleidelijk. Ook de intensiteit kan per persoon verschillen. Bij een lichte burn-out kun je mogelijk nog iets, terwijl je bij een zware burn-out misschien niet eens meer uit bed kunt komen.

Vermoed je dat je een burn-out hebt? Ga dan naar de huisarts.

9. Onprettige thuissituatie

Tenslotte kan een onprettige thuissituatie heel vermoeiend zijn. Ik hoor steeds vaker verhalen van mensen met autisme die onprettig wonen. Vaak is er sprake van overlast uit de omgeving. Meestal gaat het hier om geluidsoverlast.

Mensen met autisme zijn vaak aangewezen op goedkope sociale huurwoningen. Vaak zijn deze woningen gehorig of staan in levendige wijken. Hierdoor komen er ontzettend veel prikkels binnen en kan het leven aardig verziekt worden. Prikkelarm wonen is dan ook een luxe die weinig mensen met autisme zich kunnen veroorloven. Het resultaat is dat thuis zijn stressvol is dat er simpelweg geen rust wordt gevonden. En als je thuis al niet kunt uitrusten, hoe kun je dan opladen?

Een woning moet de basis zijn van je bestaan. Als die basis wankelt, hoe kun je dan een prettig leven opbouwen?

Wat zijn jou activiteiten of situaties die voor oververmoeidheid zorgen?

Bekijk ook de video Oververmoeid: deze 10 tips helpen mij meer energie te krijgen