Autisme en de Participatiewet: hoe ik wel behandeld wil worden

gesprek gemeente

Onlangs schreef ik hoe ik door de gemeente werd opgeroepen om mijn mogelijkheden op de arbeidsmarkt te bespreken. Hoe verschrikkelijk overstuur ik daar raakte en compleet uitgeput thuiskwam. Hoe ik mij telkens weer moet verantwoorden en bewijzen. Hoe slopend de Participatiewet voor mij is.

Toen ik mij een paar dagen later weer een beetje mijzelf begon te voelen, stelde ik mijzelf de volgende vraag: wat wil ik dan wel? Wat zou mij – en anderen met autisme – wel helpen? Want is de Participatiewet niet oorspronkelijk bedoeld om mensen te helpen participeren?

In juni vorig jaar zaten er zo’n 431.000 mensen in de bijstand. Daarvan zou ongeveer eenderde psychische zorgt ontvangen. Nu betekent het krijgen van psychische zorgt natuurlijk niet dat je direct arbeidsongeschikt bent, maar het is wel een opvallend percentage. 

In mijn netwerk van mensen met autisme en andere psychische aandoeningen, hoor ik geregeld dat men in de bijstand zit. Net als ik zijn ze onterecht beter gemeld door het UWV en/of is een Wajong-aanvraag afgewezen op basis van een arbeidsverleden – of men nu halfdood van dat werk uitviel of niet. 

Met andere woorden: er zitten in de bijstand veel kwetsbare personen, die met dezelfde zweep worden gedreven als mensen die niet willen. Het zijn mensen die niet in de bijstand thuishoren, maar in een WIA of Wajong. En zij verdienen allemaal een prettige behandeling.

Tips aan de gemeente en het UWV

Maar wat is een prettige behandeling? Wat zou mij en anderen helpen participeren op een manier die niet ziekmakend is?

  1. Laat mensen de eigen regie behouden

Als iets killing is voor mensen met autisme, dan is het wel druk. Het gevoel iets te moeten is als een strop om de nek. Vooral als er ook nog van bovenaf op je vingers wordt gekeken. 

Bij mij slaat bij ‘moeten’ een dusdanige angst toe dat ik volledig blokkeer. Ik ben bang om te falen. Ik ben bang om teleur te stellen. Ik ben bang voor represailles: het verliezen van een baan; het inhouden van mijn uitkering; boze gezichten; overschat worden; vernederd worden. Ik ben bang om weer burnout te raken, om door de druk van bovenaf mijn grenzen te overschrijden. En om niet geloofd te worden als ik zeg dat het niet meer gaat.

Het is me haast allemaal overkomen. Het is iets wat ik nooit meer wil meemaken.

Het enige wat mij helpt is zelf de touwtjes in handen houden. Laat mij maar lekker mijn gang gaan. Dan ga ik prachtige dingen creëren: blogartikelen zoals deze, een autisme lotgenotengroep en schilderijen. Misschien verdien ik niet meteen geld, maar ik groei en bloei. Ik help anderen. Ik doe het werk waar betaalde krachten vaak niet aan toekomen. Ik participeer. Wat wil je nog meer?

Ik ken mijn grenzen beter dan wie dan ook. Hoe kan een ander die voor mij bepalen?

2. Benader vanuit hulp in plaats van wantrouwen

Het nare aan de Participatiewet (of eerder de uitvoer ervan) is het wantrouwen dat wordt uitgestraald. Als je aangeeft beperkingen te hebben, word je niet zomaar geloofd. Nee, er moet bewijsmateriaal komen. Je hebt nu eenmaal geen gebroken been. 

Niet zelden sleep ik een steeds zwaarder wordende map met mij mee naar gesprekken bij de gemeente. Daarin staat mijn volledige psychische en lichamelijke historie. Zelfs dan wordt er een nieuw belastbaarheidsonderzoek geëist, omdat het eerdere kennelijk verjaard is. In mijn laatste gesprek kreeg ik de indruk dat de vriendelijke vrouw tegenover mij het nieuwe belastbaarheidsonderzoek puur opperde omdat dat nu eenmaal van bovenaf moet. Ze moet haar beslissing natuurlijk wel kunnen verantwoorden. Ik weet dat dat zo werkt, maar toch. Zo’n onderzoek is voor mij enorm zwaar.

Ik voel me bij dergelijke gesprekken op het matje geroepen. En het is zo zonde, omdat het niet helpt. Mensen zoals ik willen geen wantrouwen, maar geholpen worden. Nog nooit is er aan mij gevraagd: wat zou je in het leven willen? Heb je een droom? Hoe kunnen we je helpen die te realiseren? Wat heb je nodig?

Dat is toch raar?

3. Communiceer duidelijk maar vriendelijk

Wat mij nog de meeste slapeloze nachten heeft bezorgd, zijn de brieven van de gemeente. Vaak wordt op autoritaire wijze geëist dat je op een specifieke datum/tijd komt opdraven op straffe van het stopzetten van de uitkering. Voor het mogen verzetten van de afspraak dient men of halfdood te zijn of een legitieme reden te hebben.

Verdere informatie over de inhoud van deze dagvaarding is summier. Het enige wat duidelijk is, is dat men je vooral snel aan het werk wil hebben. Menig schrijven heeft mij tot een staat van paniek, slapeloosheid en misselijkheid bewogen.

Ik snap echt wel dat er iets van je verwacht wordt. Je krijgt nu eenmaal maandelijks geld op je rekening. Toch kan de angst voor een gesprek minstens worden gehalveerd als de inhoud ervan wordt toegelicht. Kun je in het gesprek dingen opgelegd krijgen? Gaat het puur om het updaten van je dossier? Mag je vooraf vragen stellen om meer informatie te krijgen? Zo ja, kan dat per mail? Mensen met autisme hebben behoefte aan duidelijkheid vooraf.

Het liefst zie ik dat er iets wordt aangeboden om te groeien: hoe kan de gemeente mij helpen? Zijn er bepaalde trajecten of cursussen? Gaan we samen zitten om te kijken wat de gemeente voor mij kan betekenen in mijn participatie?

Ik wil de gemeente en het UWV aanmoedigen om vragen te stellen. Waarom is iemand te angstig om te werken? Waarom lijkt iemand niet te willen? Wat zit erachter?

4. Werk samen met ervaringsdeskundigen

Ik snap dat autisme voor veel mensen lastig te begrijpen is. Het liefst zie ik dat iedere medewerker van de gemeente en het UWV een Autisme Belevings Circuit zou volgen, om te leren wat autisme is en hoe het voelt. Maar dat kost geld en tijd.

Samenwerken met ervaringsdeskundigen is dan een oplossing. Een ervaringsdeskundige weet als geen ander hoe het is om autisme te hebben. Deze persoon kan een brug slaan tussen de inwoner en de uitkeringsinstantie. Hij/zij kan dingen uitleggen en verklaren, kan beter inschatten wat de inwoner bedoelt of nodig heeft en kan helpen bij de juiste communicatie.

Ik begrijp dat het UWV Nijmegen al samenwerkt met ervaringsdeskundigen en dat dit voor veel verbetering heeft gezorgd. Ik hoop echt dat dit op meer plekken wordt ingezet.

5. Respecteer iemands beperkingen

Soms is het gewoon goed zoals het is. Momenteel werk ik een paar uur per week als vrijwillige ervaringsdeskundige voor MEE Gelderse Poort. Ik krijg er zoveel voldoening van dat ik met plezier mijn werk doe. Maar meer dan die paar uur werken? Dan zit er momenteel niet in. 

Wat zou het mooi zijn als de kleinste inzet gerespecteerd zou worden. Ik ben al blij dat ik iets kan doen. Ik ben gemotiveerd en wil graag. Wat ik nodig heb is waardering omdat ik participeer, ook al is dat onbetaald en beperkt. Niet dat er aan mij getrokken wordt. Duwen en trekken zal eerder slopend en demotiverend werken. Dan word ik ziek en kan ik helemaal niets meer.

6. Houd gesprekken in een spreekkamer

Het is ongelooflijk, maar jaren geleden werd ik bij een gesprek bij de gemeente in een kantoortuin bij het bureau gezet. Om mij heen zaten medewerkers te bellen en te typen. Huilend van stress begon het tot mij door te dringen dat dit de locatie van het gesprek was. Moest ik hier over mijn privéleven praten?

Ik weet niet of dit überhaupt nog mag in het kader van de privacywet, maar doe dit alsjeblieft nooit meer. Deze gesprekken zijn al spannend genoeg. Het gebrek aan privacy en de stortvloed aan prikkels van een kantoortuin zijn het recept voor overprikkeling, complete paniek en selectief mutisme.

Ik snap ook niet waarom dit zo was geregeld. Gelukkig zag deze mevrouw snel in dat ik een rustig plekje nodig had en regelde alsnog een spreekkamer. Het kon dus toch.

7. Moedig aan om iemand mee te nemen

Wat mij erg zou helpen is als er in uitnodigingen van de gemeente wordt aangemoedigd om een vertrouwenspersoon of begeleider mee te nemen. Dit kan mensen met autisme enorm helpen. Niet alleen horen twee mensen meer dan een; het kan al helpen om een stuk kalmer te zijn.

Er zijn mensen met autisme die niet weten dat ze iemand mee mogen nemen. Het helpt enorm als wordt aangegeven dat dit mag en wat de voordelen zijn. De drempel om zelf te vragen of het mag kan al erg hoog zijn. En uiteindelijk zal het voor beide partijen fijn zijn als de sfeer rustig is.

Dit artikel is geschreven uit eigen ervaring en gaat vooral over mensen met autisme. Natuurlijk zullen veel tips ook helpend zijn voor andere mensen.

Wat zou jou helpen in het contact met de gemeente of het UWV?