Autisme en een uitkering: geradbraakt door gesprek bij gemeente

Daar lag ie dan op de deurmat: een uitnodiging van de afdeling Werk & Inkomen van de Gemeente Arnhem, waarin ik vriendelijk verzocht word om tussen Kerst en Oud & Nieuw te komen opdraven om de mogelijkheden naar werk in kaart te brengen. Mijn keel knijpt zich samen en mijn ademhaling stokt. Ik ben acuut misselijk. Hoezo dit? Wat willen ze nu weer van me? Ben ik niet laatst al op gesprek geweest?

Gesprek met klantmanager gemeente

Inderdaad. Ik ben drie maanden eerder samen met mijn begeleider op gesprek geweest bij een klantmanager. Het was een fijn gesprek. Ik werd begrepen en mijn inzet als vrijwilliger voor MEE Gelderse Poort werd gecomplimenteerd. Ondanks al mijn klachten zag deze mevrouw in dat ik het uiterste uit mijzelf haal, zeer gemotiveerd ben en eerder nog over mijn grenzen ga dan te weinig doe. Er werd een ontheffing van de sollicitatieplicht geopperd en in het verslag werd geschreven dat ik vooral met rust gelaten moest worden, omdat ik al gemotiveerd genoeg ben.

En nu deze oproep. Hoe tegendraadser kan het? De angst om onder druk gezet te worden bekroop me. Wat als er in dit gesprek wel dingen geeist zouden worden? Tot overmaat van ramp viel het gesprek ook nog tussen Kerst en Oud & Nieuw. Weg voorpret voor de feestdagen! Ik moest mij mentaal voorbereiden en omgaan met het ene na he andere angstscenario dat in mij opkwam.

Verder stond ik voor de keuze: de afspraak verzetten naar januari, zodat mijn begeleider weer meekon, of alleen gaan en het snel achter de rug hebben. Ik koos voor het laatste. Hoe eerder dit voorbij was, hoe beter.

Het gesprek

De dag van het gesprek brak aan. Nerveus liep ik het Werkplein binnen. De mannen achter de balie keken verveeld toe hoe ik worstelde om dat verdomde mondkapje niet over mijn ogen, maar mond te krijgen terwijl ik mijn handen vol had. Ik droeg namelijk een tas bij me met een map vol bewijsmateriaal, mijn bullet journals met voorbereiding en een zitkussen voor mijn rug. De wachtruimte was in schemering gehuld. Ik grapte hoe ‘gezellig’ het er was, maar ik twijfel of dit werd begrepen. 

Ik mocht in de groene ruimte plaatsnemen. Als autist bekroop mij direct een gevoel van onzekerheid. Ik zag alleen een blauwe ruimte. Wat als ik verkeerd zou plaatsnemen? De mannen verzekerden echter dat de groene ruimte zich daarachter bevond en dat het licht vanzelf zou aangaan.

Eenmaal plaatsgenomen was het wachten geblazen. Gelukkig wist ik wie me zou ophalen. Ik had de mevrouw in kwestie al uitgebreid geGoogled, zodat ik wist hoe ze eruitziet. Maar terwijl ik zat te wachten voelde ik me steeds gespannener raken. De ene na de andere angstgedachte kwam in mij op. Ik begon te hyperventileren en moest mijn mondkapje afdoen. Ik voelde me misselijk en vroeg mij af of de spreekkamer een prullenbak had.

Ik was helemaal alleen. Het oude gevoel van je moeten verantwoorden voor je beperkingen, het verdriet dat er achter schuilgaat, de nare, traumatische gesprekken en situaties uit het verleden (bij het UWV en mijn oude werk) kwamen omhoog. Tranen liepen over mijn wangen.

Er nam een vrouw plaats in de wachtruimte. Ik probeerde mijn tranen te verbergen. Tegelijkertijd kon het me niet meer schelen wie het zag. Ik wild bijna zeggen: dit is wat de Participatiewet met je doet. Zoveel stress voor een gesprek. Ik kan het toch niet helpen dat ik autisme heb? Ik voelde een enorme snikpartij opkopen. Ik kon het wel uitgillen. Ik produceerde een zacht gepiep terwijl ik dit wegdrukte. Ik kon hier toch niet hardop gaan zitten huilen? Ik zat erbij als en hertje dat in de kooplampen van een naderende auto staarde: helemaal ineengedoken, mijn lichaam verstard en verstijfd.

Eindelijk werd ik opgehaald. Een vriendelijk ogende vrouw nam mij mee naar een spreekkamer. Ze vroeg of het wel ging. Ik schudde mijn hoofd. Ze vroeg of ik iets nodig had, maar ik had al water en zakdoekjes.

Van het eerste deel van het gesprek weet ik weinig. De tranen bleven komen. Het was alsof er een dam was gebroken. De mevrouw was erg aardig. Ze was begripvol en uiteindelijk ging het wat beter.

Weer moest ik mijn hele levensverhaal vertellen. Ze had het verslag van het vorige gesprek gelezen, maar om een of andere kromme reden mag er geen medisch taalgebruik in de verslagen staan. Woorden als autisme, scoliose, paniekstoornis, hyperventilatie zijn uit den boze. Dus ik moest werkelijk alles opnieuw vertellen. En ja, het elke keer opnieuw je hele verhaal moeten doen is vreselijk vermoeiend.

Los van mijn verhaal vertelde ik trots over mijn vrijwilligerswerk bij MEE. Ik gaf aan dat dit het ideale werk voor mij is. Hier vind ik genoeg voldoening en uitdaging. Meer dan 2 uur per week werken lukt helaas niet. Dan komen de psychische klachten opzetten. Ze leek het te begrijpen. Wel gaf ze aan dat ik een belastbaarheidsonderzoek moet ondergaan, omdat dit zwart op wit moet staan. Er moet dus bewijsmateriaal komen. Ik zei dat ik dit begreep. Nu, achteraf, twijfel ik daaraan. Ik begrijp het helemaal niet. Ja, ik weet dat dit zo gaat. Maar begrijpen? Nee. Kennelijk word je niet meer op je woord geloofd. Het eindeloze traject van je verantwoorden en bewijzen gaat door en door.

Geradbraakt

Eenmaal thuis was ik gesloopt. Alle emoties… de spanning… het verschrikkelijke gevoel van je moeten bewijzen en verantwoorden. Het trauma van vroeger. Allemaal door een gesprek. De rest van de dag kon ik niets meer. En mijn hele lichaam was verstijfd. 

Ook de dag erna, nu ik dit schrijf, ben ik kapot. Ik heb deze week nog vrij, maar ik zal komende week extra vrij moeten nemen om bij te komen. Dat is wat de Participatiewet doet als je arbeidsbeperkt bent: door het moeten verantwoorden kun je juist minder werken. Dit gaat allemaal af van de weinige energie die ik al heb. En de druk van het komende belastbaarheidsonderzoek, het daarop volgende gesprek en mogelijke eisen die dan worden gesteld zuigen mij leeg.

Het leven dat ik zelfstandig heb opgebouwd na mijn burn-out en diagnose autisme lijkt te wankelen. Ik was eindelijk enigszins in balans: ik heb fijn vrijwilligerswerk, een sociaal leven en ik kan mijn huis schoonhouden. Maar nu… de afwas staat opgestapeld op het aanrecht. Konijnenkeutels liggen op de vloer. De wc boven is al weken niet schoongemaakt. En sociaal contact kan ik wel even vergeten.

Verder voel ik me licht paranoia, alsof ik in de gaten word gehouden. Ik heb de gordijnen liever dicht, bang dat er naar binnen wordt gekeken, dat er gekeken wordt wat ik doe.

Ziekmakend

Ik weet echt wel dat dit is hoe de Participatiewet werkt. Ik weet dat je je moet verantwoorden, want er zijn mensen die er misbruik van maken. Maar mensen zoals ik zijn daarvan de dupe. Sowieso hoor ik niet thuis in een bijstandsuitkering. Ik had in een WIA moeten zitten. Bij het UWV is in het verleden met mij een hoop misgegaan, maar dat is een ander verhaal.

Ik gedij gewoon het beste als ze mij met rust laten. Dan ga ik bloeien en creëren. Dan zet ik een autisme lotgenotengroep op, ga ik mensen met autisme helpen en ondersteunen, dan kom ik met nieuwe ideeën. Voor mij is druk killing. Ik weet dat zodra de gemeente ook maar iets van mij eist, ik ziek word. En dan hebben ze niets aan me. Dus ja, voor mij is de Participatiewet ziekmakend.

Comments

  1. Knap dat je gegaan bent, Mariska! Ik ken deze ervaring op een iets andere manier dan jij, maar inmiddels weet ik dat ik dit soort dingen mag inplannen op een moment dat het voor mij klopt. Het gevoel vrijwel geen regie te hebben kan een mens onderuit halen en dan gaan we maar mee met de flow (en de druk) die van buitenaf komt. Dat hoeft denk ik niet. We mogen komen opdagen voor onszelf, ook in dit soort dingen. Wat zijn voorwaarden voor een gesprek bij de gemeente voor jou? Wat heb jij nodig op die momenten? Je mag uitgaan van jouw behoefte! Dat mag écht. 🙂 Met liefs,

  2. Marleen says:

    Ha Mariska,
    Wat vervelend allemaal. Heb je suggesties voor hoe het anders, beter, kan? Hoe kunnen “de gemeente” en mensen met ASS beter afstemmen? Wat zou voor jou prettig zijn? Wat kan “de gemeente” met jouw ervaringsdeskundigheid hierbij? Is voor jou een gesprek online mogelijk prettiger? Kan benodigde informatie op een andere manier worden uitgewisseld? Hoe kan worden aangesloten, zijn er andere mogelijkheden om “dossier” op te bouwen, meer interactief? Kun je zelf punten invullen op een moment dat dit voor jou past? Zou mooi zijn wanneer jouw ervaring kan worden meegenomen om procedure aan te passen..

  3. Anoniem says:

    Veel dank voor het schrijven en plaatsen van deze blogpost!!

    Ik heb autisme en een bijstandsuitkering en herken ontzettend veel van wat u schrijft in mijn recente ervaringen met de gemeente. Na jarenlang zonder medicatie te hebben gefunctioneerd, en me nog nooit zo goed te hebben gevoeld in deze jaren, ben ik mogelijk en/of zeer waarschijnlijk vanaf het moment dat ik mijn versie van een “uitnodiging” in de brievenbus heb ontvangen in de paniek en stress geschoten. Ik zit nu aan de anti-depressiva, heb kalmerings-pilletjes moeten pakken om maar lichamelijke en geestelijke rust te proberen te krijgen (waar ik nu weer van moet afkicken omdat deze verslavend zijn), heb paniekaanvallen gehad, wil ik een aantal keer per dag gaan wandelen om maar rustig te worden wat onderhand wellicht te belastend is voor mijn benen/voeten/kuiten, ben ik ongeveer 10 kilo afgevallen (wat ik niet wil), ben naar de GGZe crisisdienst geweest, heb stress en spanning, slaap slecht, heb een (ver-)slik angst ontwikkeld waardoor ik weken alleen vloeibare voeding heb gegeten, en eet ik pas sinds een paar dagen met grote moeite vast voedsel. Ik kan me dan ook volledig vinden in uw slotzinnen: voor mij is de participatiewet mogelijk en/of zeer waarschijnlijk enorm ziekmakend.

    Ik heb mijn problemen en ervaringen omtrent dit alles proberen helder te maken aan de gemeente en de mensen die met dit alles te maken hebben door o.a. een link naar deze blogpost te geven. Ik dacht hierbij dat deze partijen ook via de woorden van iemand anders (u in dit geval) kunnen lezen (en mogelijk begrijpen) wat de gevolgen van hun bureaucratie en acties kunnen zijn voor mensen met autisme. Dat is voornamelijk ook de rede dat ik u bij deze hartelijk wil danken voor het schrijven en plaatsen van deze blogpost: heel veel dank.

    • Anoniem says:

      Nog een toevoeging waar ik aan gedacht heb de afgelopen dagen:

      Het voor mij opvallende en irriterende bij dit alles is ook dat de betrokken zogenaamde “hulpverleners” en/of bureaucraten mogelijk en/of zeer waarschijnlijk niet het vermogen en/of de competentie lijken te hebben om te overwegen en/of zich te beseffen dat hun acties en handelswijze 1) belastend en/of een trigger zijn voor sommigen mensen met autisme, en 2) dat hun acties en handelswijze direct en/of indirect voor enorme problemen kunnen zorgen bij sommige mensen met autisme. Dit alles terwijl ze ondertussen steeds hard (-er) roepen en zeggen en schrijven dat ze “willen helpen”.

      Ik heb de afgelopen dagen een analogie in mijn hoofd voor dit alles, maar ik weet niet of deze helemaal klopt. Ik deel ‘em hier toch:

      Het is voor mij alsof deze zogenaamde “huplverleners” en/of bureaucraten mij op de stoep voor een zebrapad zien staan, en mij bij de hand pakken en meeslepen naar de overkant van de weg terwijl ze steeds hard (-er) roepen en zeggen en schrijven dat ze “willen helpen”.

      Zij lijken dit echter te doen zonder zich hierbij af te vragen of 1) het mogelijk pijn doet als ze mijn hand vastpakken, en 2) ik uberhaupt de weg wil oversteken. Dit alles terwijl 1) mijn hand gebroken is (ook al is dat wellicht niet te zien omdat er geen gips over mijn hand zit) waardoor het enorm pijn doet als ze mijn hand vastpakken, en 2) ik aan het rusten was en toevallig voor het zebrabad stond, maar a) absoluut niet meegenomen wil worden door hun en b) helemaal de weg niet wil oversteken…

  4. Wow wat heb je dat mooi geschreven.. je gebruikt de woorden die ik niet kan geven, maar wel stuk voor stuk voel. Ook ik heb autisme, maar ook een verstandelijke beperking. Daardoor kan ik mij niet uitdrukken zoals ik het zou willen. Maar deze🫶

    • Hoi Yvonne,

      Dank je voor je lieve reactie. Het lijkt mij heel lastig als je jezelf niet volledig kunt uitdrukken, terwijl je wel een hoop voelt en denkt. Het kan dan helpen om iemand bij je te hebben bij zo’n gesprek, die bij wijze van spreken voor je ‘vertaalt’.

Speak Your Mind

*