Onderstaande gastblog is geschreven door Sarah Morton, auteur van het boek Afwijkend en toch zo Gewoon.
Je eigen thuis is de enige plek waar je je echt veilig zou moeten voelen. Het is jouw territorium, je eigen privéruimte. Het hoort meer te zijn dan een slaapplek of een verblijf.
Wonen is een levensbehoefte. Voor iemand zonder een vaste plek is het puur overleven (mensen die vrijwillig een nomadenbestaan leiden even daargelaten.)
Maar ook als je wel een vaste woonruimte hebt, maar anderen kunnen daar ongevraagd inbreuk op maken, kan het leven onveilig voelen. Waar ik begeleid woonde kreeg ik lichamelijk klachten zoals extreme vermoeidheid, gewrichtspijn, angst zonder duidelijke aanleiding. Dat heb ik nog wel eens, maar in veel werkbare mate.
Een echt thuis waar je jezelf kunt zijn en waar je veilig leeft, draagt bij aan je levenskwaliteit. Toen ik begeleid woonde, zou ik de kwaliteit van mijn leven een 4 geven, nu een dikke 7. Het behoeft geen uitleg dat dit ook weer doorwerkt in mijn functioneren, voldoening en plezier in mijn leven en meer voor anderen kunnen betekenen.
Waarom wonen en begeleiding gescheiden zouden moeten worden
Vaak lees ik van autistische collega’s dat er behoefte is aan prikkelarme woningen en/of woningen in een groene buurt. Met de huidige woningnood is het moeilijk om een plek te vinden waar je je vrij en veilig voelt. Zeker als je een laag inkomen hebt en nog niet veel woningduur hebt opgebouwd.
Er bestaan wel autismevriendelijke woningen. In de praktijk vallen die meestal onder begeleid wonen en heb je daar een indicatie voor nodig. Met het risico dat je op straat komt te staan als de indicatie stopt. Je hebt geen huurbescherming, omdat je onder een zorginstelling woont en niet huurt via een woningbouwvereniging.
De stichting kan aparte leefregels opstellen voor mensen en de begeleiding kan zonder noodzaak binnenkomen met een sleutel. Je woont daar niet zelfstandig en hebt daarmee minder grip op je leven. Want begeleid zelfstandig wonen is een contradictie in zichzelf. Je wordt vanzelf een client.
Tekst gaat door onder advertentie
Soms ook zijn er ouderinitiatieven voor autismewoningen.
Voor sommige mensen is begeleid wonen echt wel nodig en voor hen is het ook het prettigst. De stichting waar ik begeleid heb gewoond, had bijvoorbeeld een noodnummer. Zo was er altijd wel iemand beschikbaar. Dat gaf een veilig gevoel. Wanneer iemand zelf niet kan aangeven waar hij hulp bij nodig heeft, kan begeleid wonen ook het meest passend zijn.
De persoonlijke begeleiding was trouwens maar summier, 1,5 uur per week. Aan het begin zelfs maar 1 uur per week, maar dit kon gelukkig worden uitgebreid. Toen ik nog PGB had, kreeg ik minimaal 3 uur begeleiding.
Indicatie
Het is gebeurd dat mijn indicatie niet verlengd zou worden, ondanks een stevig verhaal waarom het begeleid wonen nodig zou zijn. Het is wel rechtgetrokken, de indicatie werd gegeven, maar ik ben er wel van geschrokken. Ik had toen nog amper woningduur opgebouwd. Je kunt dus zo dakloos worden. Voor mij was dat een wake-up call. Toch duurde het nog twee jaar voordat ik zelfstandig ging wonen. Ik kan nogal hardleers zijn.
Als je minder of meer of andere begeleiding nodig hebt dan zij aanbieden, dan kun je ook vertrekken. Niet meteen. Maar een vriend van mij wilde zelf bepalen of en wanneer hij begeleiding nodig heeft en meer zijn eigen gang gaan. Dat werd niet geaccepteerd. Als hij niet open wilde doen, kwam de begeleiding met een sleutel binnen. Niet omdat er brand was of een medisch spoedgeval, maar omdat ze hun beleid door wilden drukken.
Nu begrijp ik dat sommige cliënten psychisch kwetsbaar zijn en de begeleiding graag een vinger aan de pols houdt. Maar ze hadden afspraken met die jongen kunnen maken en er een vorm aan kunnen geven waar zowel hij als de begeleiding mee konden leven. Door hun invasieve optreden werd zijn crisis versterkt. Ze dreigden ook een keer dat bij begeleid wonen ook begeleiding hoort en dat hij anders kan plaatsmaken voor een andere cliënt. Wonen en begeleiden zijn mijns inziens twee verschillende zaken.
Een woonvorm voor autisme
Toen ik uit huis ging, waren er helemaal geen autismewoningen. Dat werd me gezegd. Ik moest gaan wonen tussen mensen met een verstandelijke beperking. Voor mensen met een normale tot hoge intelligentie zou er geen passende woonvorm zijn. Ook toen waren de wachtlijsten voor een woning al lang. Het was ook een manier om die te omzeilen.
Met mijn persoonlijke begeleidster kon ik het goed vinden. Zij was open, ook over de donkere kanten van het leven. Zij zei vaak gekscherend dat ze niet professioneel was. Zij dacht voor zichzelf en keek zo veel mogelijk naar wat ik nodig had. Ze zei wel eens dat ik een van de leukste cliënten ben. Met mij kon ze praten. Andere cliënten, daar moest ze vooral dingen voor regelen. Voor mij moest ze ook wel eens wat regelen, maar ik kon zelf aangeven wat er nodig was.
Van het een op het andere moment zou ik een andere begeleidster krijgen, alleen maar om organisatorische redenen, zoals de reistijd. Ik had nog twee weken om het af te ronden met mijn begeleidster. Ook zij baalde en was het beslist niet eens met de gang van zaken.
Tekst gaat door onder advertentie
Ik kreeg iemand die wel vriendelijk was, maar met wie ik totaal geen klik had. Ze deed alles volgens het boekje. De zaken waar ik hulp bij nodig had, daar kon of wilde ze me niet bij helpen. Ik heb met het management een gesprek gehad. Daar werd wel beter uitgelegd waarom ze die keuze hadden gemaakt, maar mijn begeleidster kreeg ik niet terug.
Vervolgens heb ik de klachtencommissie benaderd. Er kwam een soort hoorzitting. Mijn vertrouwde begeleidster kreeg ik nog steeds niet terug. Wel een andere begeleidster die ik al kende en met wie ik ook een goed contact had. Zij kon ook voor zichzelf denken en stond nog wat steviger in haar schoenen dan mijn eerste begeleidster.
Toch wilde ik niets liever dan zelfstandig wonen. Ik was daar totaal niet op mijn plaats. Dagelijks conflicten tussen cliënten en tussen begeleiding en cliënten. Weliswaar had iedereen zijn eigen mini-appartement, met een (piepkleine) woonkamer, slaapkamer, keuken, wc en badkamer, maar ik voelde me anders behandeld omdat ik begeleid woonde. Stagiaires die me aanspraken als een kind.
Qua persoonlijke groei had ik het plafond al snel bereikt. Vaak dacht ik: ‘Is dit nu het hoogst haalbare?’ En: ‘Wat zit er nog voor mij in?’ Nou, er bleek heel wat voor mij in te zitten.
Er waren ook begeleidsters die me serieus namen. Een van hen heeft eens het Streekblad benaderd, zodat ik een interview kreeg over mijn boek. Er was een trainster die cursussen gaf. Bijvoorbeeld over jezelf accepteren zoals je bent. Wat mij het meest bij is gebleven is dat zij luistert en meedenkt. Zij nam me serieus. Zij was oprecht en belangstellend. Waar andere cliënten laatdunkend deden: ‘Ik kom niet meer, hoor’, keek ik elke week uit naar de training.
Voor een sociale huurwoning had ik te weinig woningduur opgebouwd. Ik besloot een urgentieverklaring aan te vragen. Niemand had gedacht dat dit zou lukken, want die krijg je niet zo snel. Maar ik trof een aardige consulente, die mijn situatie begreep. Mijn begeleidster zou mee gaan op het gesprek. Daarvoor moest zij wel een vergadering afzeggen. Van de manager mocht zij niet mee naar dit gesprek, omdat dit niet bij haar taken zou horen.
Deze weigering leek me nu juist te helpen, want het maakte meteen veel duidelijk. Daarna moest de aanvraag nog naar een commissie. Ik beleefde een aantal spannende weken. Toen kwam de verlossende brief. Ik had een urgentieverklaring. Twee woningen waar ik op had gereageerd, daar stond ik nu ineens op de eerste plaats.
Een thuis
Met een urgentieverklaring kon ik zelfstandig gaan wonen. Eindelijk had ik een thuis in plaats van een verblijf. Er zijn eigenlijk alleen maar problemen weggevallen. Mensen waren eerst bang dat ik het niet zou redden, maar het leven is mooier en makkelijker geworden.
Mijn huidige woning ligt vlak bij het centrum, maar toch in de luwte. Gelukkig heb ik geen nood aan een echt prikkelarme woning. Met gewone omgevingsgeluiden kan ik prima leven, maar… ik heb nog nooit zo een autisme-onvriendelijke omgeving meegemaakt als de wijk waar ik begeleid woonde.
Het was nieuwbouw, de flat moest nog gebouwd worden voordat ik er kwam wonen. Ze konden ook niet precies weten waar ze in terecht zouden komen. Het vuurwerk begon al twee maanden van tevoren. De eerste knal leek wel een autobom. Ook omdat er een autoalarm afging. Sommige knallen klonken als dynamiet. Dat kon nooit legaal zijn. Het scheelde maar weinig met een levensechte oorlogservaring. Bovendien waren sommige medecliënten lawaaierig. Luide gesprekken op de galerij als ik al in bed lag, of luide muziek. Ook van binnen was het nooit echt rustig.
Nu ik zelfstandig woonde had ik ook energie en mentale ruimte over om me ergens anders op te richten dan op mijn eigen bubbel. Om meer te betekenen in de maatschappij, vaker lezingen te geven over mijn levensverhaal.
Inkomen
Wat me nog niet gelukt is, is mijn inkomen verdienen uit werk. Al voor mijn achttiende ben ik arbeidsongeschikt verklaard. Ik kreeg een Wajong-uitkering. Dat ervoer ik echt als een vangnet. Ik was toen ook echt te kwetsbaar om te kunnen werken. Ik dacht dat ik wel zou kunnen leren om eigen geld te verdienen. Helaas is mijn leven anders verlopen. Al voel ik me veel sterker en zelfverzekerder dan toen, ik had veel meer willen doen en bereiken. Ik doe een paar uur per week huishoudelijke hulp.
Afwijkend en toch zo gewoon
Al toen ik 21 was kwam mijn boek Afwijkend en toch zo gewoon uit. Mijn autobiografie over mijn leven met autisme. Via een uitgeverij. Ik dacht dat het schrijven me wel succes zou brengen, als ik het boek maar consistent onder de aandacht bracht. Het kreeg iets plichtmatigs. Er zat geen enthousiasme meer achter. Ik draaide in kringetjes rond.
Via Biblion, de overkoepelende organisatie voor bibliotheken, zijn er 140 besteld. Dat was een enorme opsteker.
Daarna gebeurde er weinig. Mogelijk heb ik mezelf een rad voor ogen gedraaid. Dat alleen voor bekende schrijvers het is weggelegd om ervan te leven. Een paar honderd mensen die je werk lezen is al heel mooi, omdat je hen ook iets waardevols meegeeft. Sommige ouders zeggen echt geholpen te zijn door mijn boek. Dat het hen gesterkt heeft om achter hun kind te staan, te kijken naar de mogelijkheid in plaats van de beperkingen en een school te vinden waar het kind tot zijn recht komt. Alleen daarom al wil ik het niet opgeven.
Afwijkend en toch zo gewoon is opnieuw uit. Er zijn gloednieuwe herinneringen aan toegevoegd, zwakke plekken zijn eruit gehaald en mijn geschiedenis is beter weergegeven. Het is geschreven vanuit de beleving van het kind dat ik was. Waar ik van ‘aan’ ging, hoe ik de buitenwereld beleefde, het overleven op school. Maar ook mijn gezinsleven. Mijn prille jaren verliepen relatief onbezorgd. Als gezin deden we vaak leuke dingen, zoals naar het zwembad, naar het Noord Aa of naar de dierentuin.
Het was vooral de school die zag dat mijn gedrag afweek en die aandrong op onderzoek. Mijn autismediagnose leidde niet tot meer begrip, maar tot uitsluiting. Geen basisschool durfde me nog aan te nemen.
Gelukkig kreeg ik in groep 4 een leuk juf die duidelijk en eerlijk was. Zij was ook enthousiast. Zij creëerde een groepsgevoel. Het was als een warm bad. Ik kreeg ook vrienden. In de bovenbouw was de sfeer heel anders. Daar ging het vooral om aanpassen en presteren. Ik werd gepest. Uiteindelijk belandde ik min of meer noodgedwongen op het speciaal onderwijs.
Toen ze daar ervan overtuigd waren dat ik niet in staat was om eigen keuzes te maken en ik de rest van mijn leven aangewezen zou zijn op een beschermde omgeving, leek een toekomst zoals ik die zelf voor me zag, verkeken. In mijn boek lees je hoe ik uiteindelijk een helpende hand en een uitweg vond.
Coronacrisis
Tijdens de eerste Coronacrisis heeft bijna de hele Nederlandse bevolking ervaren hoe het is om bepaald te worden. Dat je van alles niet mag. Dat er ineens andere en nieuwe regels gelden. Ik heb dat al vaker ervaren en in veel sterkere mate. Ik ben blij dat neurotypische mensen nu ook beter beseffen hoe dat voelt, al wens ik niemand leed toe.
Voor veel mensen was het ontwrichtend. Voor mij was het gewoon weer een nieuwe situatie. Op het speciaal onderwijs bekommerde bijna niemand zich om mijn sociale leven.
De Lockdown bracht trouwens ook voordelen mee. Buiten de vogels horen fluiten, in plaats van het geraas van verkeer. De lucht was schoner. Het was ineens veel rustiger op straat, zodat ik door de stad kon lopen zonder overprikkeld te raken. Begrijp me niet verkeerd. Ik ben blij dat we weer gewoon elkaar mogen zien. Ik hou ook van gezelligheid en leuke mensen. Ik hou alleen niet van mensenmassa’s.
Sommige regels, zoals 1,5e meter afstand van vreemden, mogen van mij blijven. Wat waren mensen toen beleefd aan de kassa. Ik vind het prettig als mensen elkaar de ruimte geven. Het is ook mijn persoonlijk ruimte.
Ben je na het lezen van dit gastblog benieuwd naar Sarah Mortons boek Afwijkend en toch zo gewoon? Klik hier om jouw exemplaar te bestellen.
