Oorsuizen en autisme: leren omgaan met een eeuwige pieptoon




Foto door Simon James

Als je autisme hebt, is het leven vaak een grote uitdaging. Zaken die bij NT’ers vanzelfsprekend zijn, zoals een fulltime baan en het onderhouden van sociale contacten, kunnen extra lastig zijn. Daarnaast zijn veel mensen met autisme prikkelgevoelig en daardoor extra snel vermoeid.

Maar wat als je naast autisme ook nog last hebt van oorsuizen? Hoe ga je om met gesuis en gepiep in je oren, wetend dat het mogelijk nooit meer stopt?

Overvallen door oorsuizen (tinnitus)

Een paar maanden geleden werd ik me plotseling bewust van een piep in mijn oor. Het gepiep was niet hard, maar wel degelijk daar. Opeens werd ik overvallen door angst, angst dat de piep voor altijd zou blijven of zelfs zou verergeren.

Kort ervoor had ik verhalen over oorsuizen gelezen, over mensen die er zo ondraaglijk onder lijden dat ze zelfmoord willen plegen of euthanasie willen. De gedachte hieraan gaf me een enorm paniekerig gevoel, met hyperventilatie en huilbuien tot gevolg.

Met heel veel moeite wist ik mijzelf te kalmeren, allemaal dankzij de technieken die ik eerder heb geleerd. Ik heb namelijk al ervaring met angstaanvallen. Wel bleef mijn focus continu op het gepiep in mijn oor, waardoor ik totaal niet kon slapen en na een week een wandelend wrak was. Terwijl ik de eerste week nog naar mijn werk was gegaan, stortte ik alsnog in en moest ik mijn hele agenda schrappen. Hoe kon ik hier ooit mee leren leven?

1. De oorzaak van oorsuizen

Allereerst wilde ik de oorzaak van mijn oorsuizen weten en of het ooit zou stoppen. Na meerdere bezoeken aan de huisarts werd vastgesteld dat het om tinnitus ging (oorsuizen), een aandoening die momenteel niet tot nauwelijks te behandelen is. Met andere woorden: je moet ermee leren leven.

Aangezien ik dit vermoeden al had, werd dit dus slechts bevestigd. Eigenlijk gaf het me zelfs rust. Nu ik wist dat het om tinnitus ging, kon ik beginnen met accepteren. Bovendien bestond er een kans dat het alsnog weg zou gaan, want dat had de huisarts wel vaker meegemaakt.

De oorzaak werd echter in het midden gelaten. Er zijn dan ook zo’n 400 mogelijke oorzaken voor oorsuizen, waaronder gehoorverlies en stress. Ik vermoed dat mijn oorsuizen een psychosomatische klacht is, een lichamelijke uiting van stress. De maanden ervoor had ik erg veel last van omgevingsgeluiden gehad en ik was bovendien aan nieuw vrijwilligerswerk begonnen. Erg verbazingwekkend was dit dus niet.



2. De focus verleggen

Aangezien ik de eerste week volledig gefocust was op mijn oorsuizen, wilde ik mijn focus proberen te verleggen. Als iets lastig is voor mensen met autisme, is dat het wel. Zo worstel ik geregeld met omgevingsgeluiden, omdat ik me er niet voor kan afsluiten.

Het krijgen van tinnitus leek voor mij dan ook een nachtmerrie. Ik dacht dat het nooit zou lukken om de pieptoon te negeren. Toch probeerde ik me op andere dingen te focussen, bijvoorbeeld omgevingsgeluiden, zelfs de geluiden waar ik normaal gesproken last van heb. Alles was beter dan die stomme pieptoon.

Ik experimenteerde met het opzetten van natuurgeluiden, filmpjes op YouTube met het geluid van de zee of een stromend beekje. Dit gaf wel wat afleiding, maar in eerste instantie was ik extreem gevoelig voor geluiden. Zo kon ik geen muziek meer verdragen en moest ik mijn tv zeer zacht zetten om nog iets te kunnen kijken. Het leek wel alsof elk geluid met mijn oorsuizen stoorde.

In bed luisterde ik naar meditaties uit de mindfulness, gratis mp3’s die je bij het boek Mindfulness bij Volwassenen met Autisme ter beschikking krijgt. Hierdoor lukte het me om te ontspannen en om tijdelijk mijn focus op mijn lichaam te krijgen in plaats van op de pieptoon.

3. Afleiding zoeken

wandelenOverdag probeerde ik zoveel mogelijk afleiding te zoeken. Zo hielp het me erg om te wandelen, omdat natuurgeluiden en het verkeer mijn oorsuizen overstemmen. Stukje bij beetje ontdekte ik dat ik mijn oorsuizen soms even vergat en zelfs niet waarnam. Deze momenten werden steeds langer en het leek wel alsof de pieptoon wat zachter was geworden. Eindelijk leek ik grip op mijn oorsuizen krijgen, werkelijk een bevrijding!

Na een week rust kon ik mijn werk weer opbouwen, net als andere dagelijkse activiteiten. Ook lukte het me stukje bij beetje weer te slapen.

4. Informatie inwinnen over oorsuizen

Aangezien ik weinig over oorsuizen wist, besloot ik wat boeken te huren. Ik had veel behoefte aan verhalen en ervaringen van lotgenoten, om te weten hoe zij ermee omgaan. Het lezen over mogelijke oorzaken en hoe anderen hun weg vonden om ermee om te gaan, was erg fijn. Er zijn veel mensen met oorsuizen, die toch in meer of mindere mate kunnen functioneren. Ook is het een schrale troost om te weten dat je niet de enige bent.

5. Acceptatie

Tot op de dag van vandaag is mijn oorsuizen aanwezig. Misschien is het moeilijk voor te stellen, maar ik heb dus al maanden ononderbroken een pieptoon in mijn oren. Het is geen harde toon, hoewel de toon soms harder wordt of anders klinkt en dan weer afneemt. Soms ben ik bang dat het oorsuizen blijvend harder wordt, waardoor ik er niet meer mij om kan gaan, maar die gedachte probeer ik zo snel mogelijk te verwerpen. Het heeft geen zin om me druk te maken over iets wat nog niet aan de orde is.

Wat mij erg bij de acceptatie geholpen heeft, zijn de volgende helpende gedachten:

  • Het heeft geen zin om in paniek te raken omdat de pieptoon niet stopt, want de paniek neemt het niet weg en kan het oorsuizen zelfs verergeren.
  • Ja, het oorsuizen is vervelend, maar er valt mee te leven.

Gelukkig is de pieptoon zacht genoeg om tussendoor te kunnen negeren. Sinds ik hem geaccepteerd heb, kan ik ook weer muziek luisteren en tv kijken. Bovendien lukt het nu om er goed mee te slapen. Soms gebruik ik de pieptoon zelfs als focuspunt, als een rustgevende, gelijkmatige toon die bij me hoort. Ik probeer er niet meer tegen te vechten.

6. Stress voorkomen en verhelpen

Wat ik intussen heb gemerkt, is dat oorsuizen erger wordt bij stress en vermoeidheid. Het is dus zeer belangrijk om balans in mijn leven te houden en goed op mijzelf te passen. Als het oorsuizen erger is, kan ik dat soms plaatsen omdat ik iets vermoeiends heb gedaan. Na voldoende rust herstelt dit zich weer.

Verder heb ik mijn nekspieren een aantal keer door een fysiotherapeut laten behandelen, omdat die vastzaten. Hierdoor werd het oorsuizen tijdelijk minder. Mogelijk valt hier dus nog wat winst te behalen.

Geef de hoop niet op

Voor wie autisme en oorsuizen heeft, zeg ik: geef de hoop niet op! Het beste is om direct hulp te zoeken om ermee te leren omgaan. Vooral in het begin, als je erdoor overvallen wordt, is het belangrijk om niet te veel te stressen, aangezien stress het oorsuizen kan verergeren. Ga dus naar de huisarts en bespreek de mogelijkheden.

Heb jij autisme en oorsuizen? Deel je ervaringen dan gerust onder dit artikel. Hoe ga jij ermee om?

 

Comments

  1. Ik ben niet autistisch, maar heb een paar jaar een bromtoon met me meegesleept. Die was dan weer hard en dan weer zacht. Mijn huisarts ried nekmassage aan, dat heeft geholpen. Het is nu al jaren weg, maar, wat dan raar is, ik heb nooit gemerkt dat het wegging. Zo langzaam ging dat.
    een buurman heeft het ook. Bij stress erg, bij geen stress nauwelijks merkbaar. Stress en stijve nekspieren lijken me wel triggers, inderdaad.

  2. Yasmine Elsen says:

    Ik heb autisme en ik heb al een maand oorsuizen vanwege een maag-slokdarmontsteking. Mijn vermoeden is dat hierdoor mijn buis van eustachius langs beide kanten ontstoken of vernauwd is. Ik neem aan dat mijn oorsuisklachten af gaan nemen als mijn ontstekingen weg zijn maar dit gaat waars nog even duren. 5 jaar geleden had ik bijna hetzelfde maar toen zaten mijn oren 2 weken volledig dicht + erge oorsuizen vanwege de druk op mijn trommelvlies, mijn tinnitus werd aangenaam verminderd door cortizone pillen van de kno arts. Dit duurde 3 tot 4 maand, ik heb nog altijd hoop maar als ik deze keer niet ontsnap aan de tinnitus dan hoop ik dat ik met de tijd er ook mee zal kunnen leven. Ik kan dingen erg moeilijk van mij afzetten en het gevoel dat niet voor alles een oplossing is, dat is voor mij erg moeilijk te aanvaarden.

    • Wat vervelend dat je al een maand last hebt van oorsuizen. Dat is erg naar. Wel fijn dat er mogelijk een fysieke oorzaak is, want dan heb je kans dat het verdwijnt als de oorzaak is verholpen. Veel sterkte!