Je hebt je diagnose autisme: maar wat nu?

diagnose autisme

Voor veel mensen is het een dag die ze niet zullen vergeten: de dag dat ze hun diagnose autisme kregen. Voor mij was het een dag van opluchting en verdriet. Maar ik hoor ook dat mensen compleet geschokt zijn. Opeens heb je autisme. Opeens ben je niet meer wie je was – althans, zo voelt het. Opeens moet je de rest van je leven het label autisme dragen. Maar wat nu? Wat moet je ermee?

Ik hoor nog vaak dat mensen die de diagnose autisme hebben gekregen thuiskomen zonder verdere ondersteuning. Je hebt je diagnose, dus kennelijk is dat het. Maar intussen zit je wel compleet verloren met een label, waarvan je wellicht niet eens weet wat het is. Dit kan als een enorme klap komen. Eigenlijk heb je net gehoord dat je niet bent zoals anderen, maar anders. Maar wie ben je dan wel? En kun je nu opeens van alles niet?

Ook als je weet wat autisme is, misschien zelfs al een vermoeden had en blij bent met je diagnose, zou het fijn zijn om ondersteund te worden. Hier en daar gebeurt dit gelukkig al. Zelf werd ik in de huisartsenpraktijk na mijn diagnose ondersteund door de praktijkondersteuner. En aangezien zij veel van autisme afweet, heeft dit mij erg geholpen. Maar wat doe je als je geen hulp hebt aangeboden gekregen?

  1. Informeer je over autisme

Om te beginnen kan het erg verhelderend zijn om te ontdekken wat autisme eigenlijk is. Er bestaan heel wat boeken over autisme en op internet staan veel nuttige artikelen en websites. Ook komen er steeds meer video’s online, zowel informatief als ervaringsverhalen van mensen met autisme.

Hoewel ik zelf al veel van autisme afwist, heeft het mij erg geholpen om erover te lezen. Voor mijn diagnose kende ik alleen mannen met autisme, terwijl autisme zich bij vrouwen vaak anders uit. Het lezen over autisme bij vrouwen was voor mij een wereld van herkenning. Ik voelde mij getroost en opgelucht dat ik niet de enige was. Er zijn veel vrouwen die tegen soortgelijke belemmeringen en uitdagingen in het leven aanlopen. Ook kon ik mijzelf beter begrijpen en plaatsen waarom ik bepaald gedrag heb.

2. Praat met vertrouwenspersonen en lotgenoten

Net als met veel dingen is goed om over je diagnose te praten. Misschien vind je het eng om het te delen of schaam je je. Je hoeft het ook niet van de daken te schreeuwen. Maar een vertrouwd familielid of goede vriend kan een luisterend oor bieden. Vooral als je in een rouwproces zit rond om je diagnose, kan het fijn zijn om je gevoelens te uiten.

Veel mensen met autisme vinden het fijn om met lotgenoten te praten. Er bestaan verschillende lotgenotengroepen voor mensen met autisme. Dit kunnen mannen of vrouwengroepen zijn, gemengde groepen, online bijeenkomsten of hoog functionerend. Zoek op internet maar eens naar de mogelijkheden in jouw regio. Zelf draai ik een online lotgenotengroep voor volwassenen met autisme. Wellicht is dit ook iets voor jou?

Ik heb zelf veel gehad aan een vrouwgroep hier in Arnhem. Vooral toen ik net mijn diagnose had was het een verademing om ervaringen met andere vrouwen te delen. De herkenning deed me ontzettend goed. Opeens voelde ik me niet meer alleen staan. Het was heel troostend en ondersteunend. Ook konden we tips met elkaar uitwisselen. Dit heeft mij erg geholpen bij mij acceptatie.

3. Praat met een ervaringsdeskundige

Net als bij lotgenotencontact kan het fijn zijn om met een ervaringsdeskundige autisme te praten. Een ervaringsdeskundige is iemand die vanuit eigen ervaring kan luisteren en ondersteunen. Deze persoon heeft soortgelijke dingen meegemaakt en weet dus hoe het is om autisme te hebben. Hij of zij heeft vaak al allerlei trajecten doorlopen en kan vertellen wat de mogelijkheden qua therapieën en activiteiten in jouw gemeente zijn.

Ik werk zelf al een paar jaar als ervaringsdeskundige en als ik met mensen praat hoor ik vaak hoe fijn het is dat ik hun echt begrijp. Het is juist het stukje echt begrepen worden dat bij hulpverleners vaak ontbreekt. Natuurlijk hebben zij begrip en hun eigen expertise, maar die connectie kan zeer prettig zijn.

Mocht je met een ervaringsdeskundige autisme willen praten, zoek dan op internet wat in jouw omgeving mogelijk is. In mijn regio kun je bijvoorbeeld bij MEE terecht.

4. Neem contact op met het wijkteam

Veel steden werken tegenwoordig met wijkcoaches, waarmee je een vrijblijvend keukentafelgesprek kunt hebben. Zij kunnen je informeren over welke trajecten en mogelijkheden er in de gemeente zijn.

Zelf heb ik via het wijkteam een ambulante begeleider gekregen, vanuit de Wmo. Deze begeleider komt om de paar weken hij mijn thuis. Bij haar kan ik mijn hart luchten, om hulp vragen en met allerlei kwesties terecht. Ook gaat zij mee naar moeilijke gesprekken, bijvoorbeeld met de uitkeringsinstantie. Het is fijn om er niet meer alleen voor te staan.

5. Zorg dat je direct op een wachtlijst komt voor ondersteuning

Als je behoefte hebt aan hulp of ondersteuning, kom je tegenwoordig vaak op een lange wachtlijst terecht. Het is dus verstandig om daar zo snel mogelijk op te komen staan. Je kunt je huisarts vragen welke ondersteuning of therapie voor jou geschikt is.

Zelf heb ik enorm veel gehad aan een training voor volwassenen bij het Leo Kannerhuis. Dit was een training van een jaar, waarbij onder andere psychoeducatie en empowerment aan de orde kwamen. Deze training heeft mij geholpen bij mij acceptatieproces en heeft mij zelfverzekerder gemaakt. Ook heb ik daar arbeidshulpverlening en EMDR-therapie gehad. Ik hoor ook goede verhalen over Dokter Bosman.

Maar wat doe je terwijl je op de wachtlijst staat? Het kan dan fijn zijn om alvast met een ervaringsdeskundige of ambulant begeleider te starten. Daarvoor zijn de wachtlijsten vaak kort of niet aanwezig.

Weet dat je nog steeds jezelf bent

Los van alles wat je kunt doen, is het allerbelangrijkste dat je weet dat je nog steeds bent wie je voor je diagnose was. Je hebt je diagnose, maar dat heeft niets aan jou veranderd. Ik weet dat dit anders kan voelen. Het kan voelen alsof je niet meer bent wie je was. Maar geloof me, je bent nog steeds jezelf. Je bent slechts verrijkt met meer zelfkennis. En vanaf nu kun je zelfs nog meer jezelf zijn.

Misschien heb je net als ik jarenlang gevochten om mee te komen in de maatschappij. Misschien heb je gecompenseerd om sociaal goed over te komen. Vanaf nu mag je wat milder zijn. Je hoeft niet altijd te vechten. Je mag voor jezelf zorgen en jezelf rust gunnen wanneer je dat nodig hebt. Je mag rekening houden met je beperkingen en kijken wat wel bij je past. Voor mij geldt dat ik niet langer eiste dat ik fulltime werk, want dat lukt gewoonweg niet meer. In plaats daarvan heb ik gekeken wat ik wel kan en waar ik gelukkig van word. Dat heeft het leven een stuk aangenamer gemaakt!

Wil je weten hoe mijn diagnose traject is gegaan? Bekijk dan onderstaande video:

Speak Your Mind

*